Une enquête sur le mouvement autistique anglo-saxon

Il y a deux ans, je fouillais le blog de WFMU à la recherche de sons pour un truc auquel je participais, l'Encyclopédie de la Parole. À un moment, j'ai vu un lien « If you want to know more about autism » ou quelque chose comme ça. J'ai cliqué et je suis tombé sur la vidéo d'Amanda Baggs, « In my Language ». Ça m'a pété la tête. Ça m'a pété la tête parce que, comme le dit Garrett Doty [1], « [cette vidéo] fait un peu le lien entre l'autisme et un type de revendication universelle au droit à la différence ». Ça m'a pété la tête comme à tout le monde, j'ai envie de dire. Mais aussi parce qu'à la base, je suis artiste visuel (Beaux arts, etc.), donc cette histoire de toucher des choses, de sentir des choses, de regarder des choses, de communiquer hors-la-parole, hors le verbe... voilà quoi.

filet
Gwyneth Bison

par Gwyneth Bison - Samedi 19 juin 2010

Né en 1978, bloggeur et dessinateur, il vit et trvaille sur l'Île Sainte Denis, après avoir été installateur de salle de bain, dessinateur de brosse à dents, peintre, déménageur de frigos, couvreur, testeur de chaussettes de rugby et réparateur de toilettes. 

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Il y a deux ans, je fouillais le blog de WFMU à la recherche de sons pour un truc auquel je participais, l'Encyclopédie de la Parole. À un moment, j'ai vu un lien « If you want to know more about autism » ou quelque chose comme ça. J'ai cliqué et je suis tombé sur la vidéo d'Amanda Baggs, « In my Language ». Ça m'a pété la tête. Ça m'a pété la tête parce que, comme le dit Garrett Doty [1], « [cette vidéo] fait un peu le lien entre l'autisme et un type de revendication universelle au droit à la différence ». Ça m'a pété la tête comme à tout le monde, j'ai envie de dire. Mais aussi parce qu'à la base, je suis artiste visuel (Beaux arts, etc.), donc cette histoire de toucher des choses, de sentir des choses, de regarder des choses, de communiquer hors-la-parole, hors le verbe... voilà quoi.

J

'ai ensuite montré cette vidéo à mes amis (qui ont partagé mon enthousiasme) et je l'ai traduite avec un copain. J'ai lu le Non-Site d'Amanda Baggs, quelques textes sur son blog, j'ai aussi commencé à traduire Why is it so hard to write about my life et sa vidéo « If you can do X, why can't you do not Y? »

Très franchement, pour moi, ce truc n'était pas relié directement à l'autisme. J'apprenais des choses, quelqu'un me disait des choses— qu'il soit autiste, schtroumpf, ou peu importe — sur des questions comme l'intelligence, la communication, etc.

 

Pendant ce temps-là, je participais aussi à un autre truc, l'Orda d'oro. L'Orda d'oro est un livre sur le long mai 68 italien, de 59 à 79, et on y parle beaucoup de mouvement spontané, hors des habituels syndicats et partis politiques. Des copains le traduisaient. Je m'occupais de faire un "Grenier" pour le site Internet du livre en cherchant des documents (des musiques, des vidéos, des textes, des photos) qui auraient un lien avec le bouquin et en écrivant des micros comptes-rendus comico-délirants de séances de lecture de textes fraîchement traduits. Dans ce livre, il y a pas mal de récits d'ouvriers italiens et aussi des trucs plus théoriques, plus complexes, plus sophistiqués qui me passent encore à cent mille kilomètres au-dessus de la tête. J'étais surtout intéressé par les récits. 

 

Et puis, les copains qui traduisaient l'Orda d' oro (et d'autres) m'avaient déjà fait découvrir Fernand Deligny, et aussi le livre de Jacques Lin, La vie de radeau. J'avais trouvé que c'était un très beau livre, qui évoquait bien ce qui a pu se passer en France, dans les années 60/70, notamment en ce qui concerne l'autisme, et qui a quelques points communs avec toutes ces histoires de neurodiversité dont je vous parlerai un peu plus tard. Mes copains m'avaient aussi un peu parlé de la clinique de la Borde, et j'en ai retenu cette idée : « il faut soigner l'institution avant de chercher à soigner les gens ». 

Bref.

 

Après avoir traduit la vidéo, j'ai demandé à A.M Baggs son autorisation pour la mettre en ligne avec des sous-titres français et elle ne m'a jamais répondu. Du coup, j'ai un peu laissé tomber et j'ai continué mes autres machins. 

 

J'ai un peu (très vaguement) " milité " en écrivant une lettre à Philipe Torreton, une réponse insolente/sarcastique à ses propositions, parce que je trouvais (et je trouve toujours) que « l'Art et son Économie vus par Philipe Torreton », ben... ça craint, c'est nul, et je suis pas d'accord. Pour écrire cette lettre, des copains m'ont filé un coup de main, la même bande que celle de L'Orda D'oro, qui sont aussi des militants de la CIP et qui sont plus calés que moi sur les questions Rmi/Précarité/Blabla.

 

Ils ont mis la lettre sur leur site et elle a été pas mal lue et ça m'a permis de découvrir Rézo. J'étais assez séduit par cette idée très blogoïde : « tout le monde peut ouvrir sa gueule à condition d'avoir bossé son sujet ». 

 

Deux ans plus tard, environ, (il y a donc deux mois) j'ai revu une copine à qui j'avais montré la vidéo d'A.M Baggs (celle qui m'avait fait découvrir le livre Jacques Lin), elle m'a demandé : « Alors, t'en es où avec Amanda ? » et je me suis dit, quand même, ça vaudrait la peine de mettre en ligne la traduction, avec ou sans autorisation. 

 

Et puis, depuis Rézo, j'avais découvert ce webzine, Minorités, et j'y avais lu quelques récits qui m'avaient bien branché. Et, au moment où je commençais à repenser à mettre en ligne la vidéo d'Amanda Baggs, je me suis dit ce serait bien de faire un truc pour Minorités, et que Rézo fasse le relais et qu'on parle de toutes ces histoires en France, au moins dans le blogotruc que je fréquente et peut-être plus, on ne sait jamais. En plus je partais vivre à Montréal pendant un certain temps. J'ai proposé à Didier Lestrade de faire un papier et je me suis mis à essayer de comprendre le "background ", le contexte, dans lequel la vidéo d'Amanda Baggs avait été faite. 

C'est là que ça se complique.

 

Au début, j'étais genre, super enthousiaste. Comme les ouvriers dans l'Orda d'oro ou comme moi dans ma lettre à Torreton, je voyais que des gens qui ne sont pas censés ouvrir leur gueule ouvraient leur gueule. 

Ils sortaient du placard. 

 

Je me voyais comme dans un genre de rêve dans lequel je me perdais comme dans un genre de ville : La Révolution Autiste en Amérique du Nord de 1992 à nos jours (par le grand écrivain d'investigation Gwyneth Bison). 

 

Je tombais sur des choses dont je me sentais proche, au moins dans la manière, comme cette liste trouvée dans la bibliothèque d'Autistics.org :

 

 

Être un autiste de Haut-Niveau : les avantages

 

 

(écrit le 17 avril 2004 — Pour David, qui comprend)

— Vous êtes automatiquement exempté de cette chose ennuyeuse et prosaïque que l'on appelle un boulot.

—  Le gouvernement vous prendra en pitié et vous donnera de l'argent (avec un peu de chance).

— Vous n'aurez pas à vous prendre la tête avec les préservatifs ou la pilule parce que vous êtes certain de rester vierge jusqu'à au moins 25 ans.

— Personne ne croira que vous ayez une quelconque créativité (pour preuves : la première poésie publiée par un autiste ne l'a pas été avant 1985, la première autobiographie d'un autiste n'a été publiée qu'en 1986, première fiction pas avant 1994), alors vous pouvez créer à peu près n'importe quoi qui vous fasse plaisir.

— Des gens comme Olivier Sacks et Morley Safer viendront vous interroger parce que vous êtes une créature fascinante dont l'existence même pousse les gens à questionner la définition de l'humanité.

— Les gens vous adoreront parce l'humanité est constamment avide d'histoires de Gens Qui Ont Réussi Contre Toute Attente.

— Grâce à vous, les familles de docteurs seront à l'abri de la faim parce que vous passerez de spécialiste en spécialiste comme un genre de plante exotique découverte dans la jungle.

— Vous serez parfaitement anonyme dans les médias parce qu'il n'y a aucun flic, docteur, avocat, scientifique, ingénieur, artiste, auteur, musicien, dessinateur, étudiant, ni voisin autiste dans aucun drame, sitcom, film, bande-dessinée ni manga.

— Vous ne développerez pas une dépendance à la drogue à 1000 € la semaine parce que vous êtes certain d'être pathologiquement obsédé par une chose ou une autre.

— Vous ne fumerez jamais de marijane ni ne goberez de LSD pour augmenter vos capacités créatives parce que de toute façon vous avez déjà assez à faire avec tous les trucs bizarres qui rôdent dans votre psyché. 

— Vous aurez l'honneur d'être inclus dans des éditions révisées de livres d'art, de littérature et d'histoire des sciences — en 2084.

— Vous ne vous ferez jamais baiser (littéralement et figurativement) par cette terrible chose qu'on appelle amour.

— Vous n'aurez jamais à vous occuper de l'embarras d'être qualifié de "beau" parce que les gens pensent que vous êtes trop bizarre pour être beau.

— Vous ne divorcerez jamais parce que dans cette société vous avez une chance sur onze de vous marier (selon une étude).

— Vous aurez toujours l'option de partir en Europe ou au Japon comme beaucoup d'autres Américains qui en ont ras-le-bol de leur pays, mais vous serez sûrement encore moins accepté là-bas.

— Vous pouvez toujours dire ce que vous pensez. Vous avez un esprit. Et un cœur. [1]

 

Je lisais, je lisais, en fumant un maximum de joints et en buvant du vin. C'était un peu comme si je me faisais de petites fêtes intellectuelles pour moi tout seul, en découvrant des textes passionnants, bondissant sur mon canapé, joint au bec, hurlant : « OUI ! C'EST ÇA ! BON DIEU DE MERDE QUAND EST-CE QU'ILS ARRIVENT EN FRANCE CEUX-LÀ ?!! »

 

Parallèlement aux récits, je découvrais aussi des choses compliquées comme :

- Les neurones miroirs

- Le subitizing

- L'hyperlexie

- Le block design

- L'apprentissage Rote Learning (par chœur)

- Un bureau qui vous permet d'être assis ou debout

- Les technologies augmentatives et alternatives de communication

- La déclaration d'Helsinki

- La mentalisation

- L'imagerie cérébrale brainbow

- L'oreille absolue

- La synesthésie

- Les jeux du type odd man out

- Et toute la beauté et les avantages de la pensée littérale.

 

J'adore les choses que je ne comprends pas (une de mes activités du moment est d'entretenir Le blog des Grilles et des Schémas). 

 

Bref, les joies d'internet et de son nuage excitant/terrifiant d'informations disponibles pour n'importe qui.

 

 

Sur Internet, en anglais

 

La plupart des documents que je consultais étaient en anglais et je me débrouille en anglais, mais je suis loin d'être bilingue. J'ai donc commencé à traduire des trucs. La traduction, pour moi, c'était aussi une manière d'apprendre par cœur, de recopier pour apprendre (j'ai souvent appris comme ça quand j'étais à l'école, en recopiant). Et ça me faisait un genre de base arrière, de "corpus" que je pensais pouvoir utiliser pour mon grand article d'investigation : Autisme : L'incroyable Révolution, par Gwyneth Bison, Docteur. Quand je tombais sur quelque chose que je trouvais intéressant, je le traduisais, mais j'ai aussi perdu pas mal de temps à traduire des trucs plus ou moins intéressants. Et puis, je me disais que cela serait toujours utile pour les autistes français qui ne parlent pas anglais d'avoir ces textes à disposition et aujourd'hui, c'est une petite activité que je pense poursuivre.

Mais suffit pour ce qui me concerne. 

 

Je dois maintenant vous en dire plus sur cette Grande Révolution Autistique qui a accaparé toutes mes réserves d'enthousiasme jusqu'à l'exaspération presque totale de ma femme, Madame Bonnita Troccoli.

Je ne sais même plus par où commencer.

 

Comme dit Olé Ferme l'œil : « L'une des premières choses à remarquer, c'est qu'il ne s'agit pas vraiment d'un mouvement construit, organisé et officiel, mais plutôt d'un ensemble de personnes ayant sur certains sujets importants des avis tendant à converger ». Moi, au début, toujours flamboyant, je me disais aussi que certains autistes américains, anglais et canadiens avaient réussi à prendre le pouvoir (empowerment) sur les choses qui les concernent au premier chef, façon spontané et non-organisé par les structures de pouvoir habituelles (syndicats, associations, etc). Qu'ils utilisaient Internet, les blogs et les forums pour faire valoir leur point de vue, discuter, s'organiser. Qu'ils avaient montré qu'ils étaient les premiers spécialistes de l'autisme et que la science, la recherche, la médecine qui s'occupe d'autisme devaient désormais se faire avec eux et avec leurs expertises.

 

Bref, je me disais: les rôles se renversent (révolution non-officielle dans ta gueule ! ) et ça m'excitait. Grave.

 

Je découvrais des récits où des adultes autistes décidaient d'organiser leurs propres conférences sur l'autisme, parce qu'ils en avaient marre que les conférences sur l'autisme ne s'adressent qu'aux parents d'enfants autistes, que les conférences soient à propos d'eux et pas avec eux, que l'environnement de ces conférences ne tienne jamais compte de leur autisme (par exemple : qu'elles soient toujours très bruyantes, qu'elles soient toujours éclairées par des néons - apparemment les néons, ça le fait pas), bref, que ces conférences se tiennent dans un environnement totalement non-autiste. Et après plusieurs expériences ratées, où ils se sont sentis sérieusement méprisés, ils ont décidé de faire leur propre truc, des conférences par et pour les autistes, où se balancer d'avant en arrière pendant toute une journée n'était pas un problème, non plus que de mettre ses doigts devant ses yeux, ni moins que de se mettre sous la table pour écrire, si jamais le besoin se faisait sentir. Cela leur permettait aussi, cet espace 100% autiste, de partager leurs « fixations » et, par exemple, d'échanger des cadeaux qui correspondent à ces mêmes " fixations " (on offrira une canette de Coca éventrée à une admiratrice de reflets d'aluminium combinés à la couleur rouge).

 

Même si je ne suis pas vraiment branché "communauté", je peux comprendre ce besoin d'entre-soi, à un moment. C'est comme quand les folles les plus folles ne trouvaient pas leur place chez Aides et qu'elles ont fondés Act-Up, je me disais, ou les réunions Sans-Hommes des féministes.

 

Et je découvrais aussi un peu de jargon.

NT : abrev.NeuroTypique

Aspie : asperger

Autie : autiste 

Aspieautie : les deux à la fois

Curbie : Accro de la cure. Généralement qualifie des parents, mais aussi certains autistes. Par l'insulte, Curbie, pose la question du Remède Miracle. La question du Remède Miracle pose le problème de la disparition des autistes. Autrement dit, avons-nous envie que l'autisme, et par conséquent les autistes, disparaissent ? 

Et je découvrais aussi toute cette histoire de " Modèle Maladie Vs Modèle Différence" . 

 

Au début, principalement dans l'article très connu de David Wollman, « Scientists reconsider what they think they know » publié dans Wired. Certains chercheurs y défendaient une vision de l'autisme comme différence et non comme maladie. On parlait un peu de Guernbasher, Thomas Zeffiro, Meredyth Goldberg Edelson, Mike Merzenich, mais une grande part de l'article de David Wollman était consacré au travail de Michelle Dawson, autiste et chercheuse à l'Hôpital Rivière-des-prairies, et de Laurent Mottron, Responsable de la Clinique spécialisée de l'autisme, dans le même Hôpital Rivière-des-Prairies, à Montréal.

 

Et là, je découvrais que la plupart des autistes non-verbaux (comme Amanda Baggs) étaient encore classés dans la catégorie "retardé-mental" et ce, dès leur plus jeune âge. Et cela, c'est blessant et très destructeur pour les autistes non-verbaux, disait Michelle Dawson. 

Et j'apprenais qu'en 2007, Dawson et d'autres chercheurs (Laurent Mottron, Isabelle Soulières, Morton Ann Gernsbacher) avaient réalisé une étude qui mettait en cause la façon dont l'intelligence autistique est mesurée. Cette étude a pointé quelque chose de très, très intéressant. Pour ceux d'entre vous qui n'aiment pas la glace scientifique, accrochez-vous un peu, ça vaut la peine. 

 

Pour mesurer l'intelligence des autistes non-verbaux, les chercheurs utilisent habituellement le test de Q.I Wechsler, qui est essentiellement basé sur le langage et les codes sociaux, c'est-à-dire exactement le genre de choses où des autistes peuvent avoir des faiblesses.

 

Les auteurs disaient, dans l'abstract (le résumé) de cette étude : « Les autistes sont présumés être caractérisés par leurs infirmités cognitives, et leurs forces cognitives sont fréquemment interprétées comme des produits de bas-niveau de déficits de haut-niveau, non comme des manifestations directes d'intelligence. » Ils disaient aussi que cette assomption universelle n'avait jamais été testée.

Mais l'étude Dawson et al.(2007) a produit des preuves que des personnes autistes obtenaient de meilleurs résultats au test des matrices de Raven, qui est un test visuel, auparavant utilisé par l'armée pour mesurer les aptitudes logiques des illettrés et qui mesure " l'intelligence fluide ", l'intelligence non-verbale, hors-langage, l'intelligence sans les mots. 

 

En prime, les personnes autistes fournissaient de meilleurs réponses au test de Raven dans un délai plus court que les personnes sans autisme. Les auteurs concluaient que l'intelligence avait été sous-estimée chez les autistes. 

Cette découverte majeure a confirmé les directions du travail de recherche du laboratoire du Dr Mottron, qui travaillait déjà auparavant sur les capacités des personnes autistes (notamment sur le savant-syndrome).

 

Et aujourd'hui, ils travaillent à élaborer l'équivalent d'un langage des signes pour les autistes — un outil de communication adapté aux spécificités autistiques -- à étudier le caractère spécifique du "cerveau-auditif" des autistes, pour essayer de comprendre comment entendent les autistes (comment dirait Marcel Duchamp, on peut regarder voir, mais on ne peut pas écouter entendre) et donc, peut-être de trouver des manières d'adapter l'environnement aux spécificités auditives des autistes. En 2009, ils ont également reçu un soutien pour promouvoir la recherche et approfondir les connaissances sur l'autisme. Et il est question de lancer des études pilotes sur l'intervention précoce, le soutien à l'éducation et l'accès à l'emploi, fondées sur des résultats scientifiques. Par exemple, ils pourront " enquêter pour déterminer si les enfants autistiques peuvent utiliser les facilités qu'ils ont pour la langue écrite et transférer ce savoir pour améliorer leurs compétences en expression orale" (source). 

 

Mais en lisant l'article de Wollman, et avant de creuser un peu plus loin, ce que je me disais surtout c'est : " Ouais ! c'est vrai, vive le modèle différence ! Cherchons les forces ! " sans trop y réfléchir et, euh... j'ai même fait le test de Raven, mais je n'ai jamais été jusqu'au bout (c'est long et à chaque fois que je l'ai tenté, il était genre quatre heures du mat' (j'étais assez excité par cette idée d'intelligence fluide).

Puis j'ai continué à chercher.

 

J'ai appris que toute cette affaire de " Modèle Différence Vs Modèle Maladie " avait lancé une énorme polémique en Amérique du Nord. Quelque chose de très sensible, beaucoup d'émotion. La vidéo d'Amanda Baggs a été vue plus de 900.000 fois sur YouTube. Suite à cette énorme audience, CNN a invité Amanda Baggs à répondre aux questions des "spectateurs". Elle s'est prêtée au jeu mais, d'après ce que j'ai compris, elle y a laissé quelques plumes, du genre : ne pas pouvoir manger pendant une semaine. 

Également, on avait déjà parlé du travail de Michelle Dawson et de Laurent Mottron, dans The Times Online, The New Scientist, Le Devoir, Radio-Canada, Wired, The Ottawa Citizen, The Globe and Mail, Newsweek, etc.

Bref, je n'étais pas vraiment sur un scoop. 

 

 

Michelle Dawson

 

Après toute cette revue de presse dont les articles décrivaient tous la même opposition Maladie Vs Différence, je me suis dit bon, rentrons dans le dur et commençons par le début, et j'ai lu l'article « Les mauvais comportements des comportementalistes » de Michelle Dawson. 

 

Après ma lecture, je me suis dit que l'ABA, la méthode comportementaliste dominante pour traiter l'autisme en Amérique du Nord, surtout au Canada, où elle est appliquée obligatoirement dans la province de l'Ontario, était une horreur, que le comportementalisme était un truc basé sur la torture et le déni d'humanité (les gens comme des chiens) parce que basé sur l'étude des comportements des animaux (Pavlov entre autres — je connais Pavlov et ses chiens depuis que j'ai douze ans grâce aux romans de Stephen King dont j'ai été un fervent lecteur jusqu'à mes quinze ans). 

 

Sur le site de Michelle Dawson — dans un autre article qui parlait de la véritable signification du procès Auton (j'y reviendrai) et qui s'attaquait à l'idée du " Blank Slate " autrement dit à l'idée de la Tabula Rasa, c'est-à-dire une idée épistémologique, c'est-à-dire une idée de la théorie de la connaissance, c'est-à-dire une idée philosophique qui dit que les individus naissent avec un esprit vierge et que celui-ci ne se forme que par la seule expérience — j'avais aussi noté et traduit une citation de Lovaas :

 

« Voyez-vous, lorsque que vous travaillez sur un enfant autiste, vous partez pratiquement de zéro. Vous êtes en face d'une personne, au sens physique — ils ont des cheveux, un nez et une bouche — mais ce ne sont pas des personnes au sens psychologique du terme. Une des façons de voir ce travail d'aide aux enfants autistes, c'est de voir cela comme un problème de construction d'une personne. Vous avez les matériaux bruts, mais vous devez construire la personne. » Ivaar Lovaas, 1974.

 

Scandalisé par les prétentions de Lovaas (s'il est impossible de savoir ce qu'il se passe dans la tête de quelqu'un et donc que l'on ne peut juger que les comportements, comment peut on savoir qu'il ne se passe rien dans la tête de quelqu'un ?) je me disais, furax : Ivar Lovaas n'as pas que le nom du savant fou et il est considéré comme le père fondateur de l'ABA. 

 

Et dans l'article « Les mauvais comportements des comportementalistes », j'avais aussi découvert qu'Ivaar Lovaas et ses acolytes s'étaient déjà copieusement trompés au cours de leurs carrières à options multiples, notamment en ce qui concerne le Feminine Boy Project mené à UCLA dans les années soixante-dix, où il s'agissait ni plus ni plus moins que de corriger les comportements trop féminins de garçons efféminés.

 

Et j'étais ébloui par la justesse des commentaires de Michelle Dawson, qui disait quelque chose comme : "Les auteurs de ce projet concluaient qu'il était plus réaliste de changer ceux qui sont blessés par l'intolérance que de changer les comportements intolérants de la société. "

 

Je me disais aussi que l'ABA était un truc pour rassurer les parents désireux de « normalité » ... Et à ce moment-là, j'ai cru comprendre que Nadine Morano allait donner 205 milions d'euros à l'ABA et je suis monté sur mes grands-chevaux et j'ai écrit à Michelle Dawson en lui disant quelque chose comme : « J'ai lu votre article, l'ABA arrive en France, c'est l'horreur, ils vont recevoir 42 291,667 années de RSA de 400 euros de la part de mon gouvernement merdique, je prépare un article pour la France, dites-moi ce que vous en pensez qu'on leur défonce la gueule » (je ne l'ai pas dit comme ça, mais c'était l'idée). 

 

Michelle Dawson m'a répondu qu'avant de prendre des positions publiques concernant les interventions ABA pour les autistes, il fallait bien connaître ce domaine. Ce qui implique de lire beaucoup d'articles, de manuels, etc. Également important, il faut connaître les standards de la recherche non-ABA, ce qui là aussi demande de lire beaucoup d'articles etc. Si vous n'êtes pas bien informé, en ce qui concerne aussi la recherche la plus récente (par exemple), vous risquez de répéter les erreurs que d'autres ont commises avant vous et dont les autistes ont fait les frais, m'a-t-elle dit. « Les mauvais comportements des comportementalistes » est un assez vieil article qu'elle a écrit avant de devenir chercheuse (en 2003) et elle a beaucoup lu et beaucoup appris depuis, a-t-elle ajouté. Souvent, cet article est mal interprété en raison de l'apparente difficulté à remarquer que les autistes qui n'ont pas reçu d'intervention précoce basée sur l'ABA (ce qui concerne la majorité des autistes) sont pleinement humains, ont des intérêts, méritent une considération éthique, et ainsi de suite, m'a-t-elle dit.

 

Ses positions sont : « (1) Les autistes sont des êtres humains avec des droits humains ; (2) Les autistes méritent le fruit et la protection des standards basiques de la science et de l'éthique ; (3) On devrait exiger plus d'éthique et de respect des services pour les autistes. » 

C'est tout, a-t-elle ajouté.

 

 

« I don't know why »

 

Ces propos et ces positions n'ont rien d'exceptionnel ni de très intéressant et tout le monde les admet aisément pour ce qui concerne les non-autistes. Ces positions sont parfaitement reconnues comme cruciales pour le bien-être des non-autistes, a-t-elle dit.

Seulement, quand il est suggéré que les autistes méritent les mêmes droits basiques et les mêmes échelles de valeurs, ces positions très établies deviennent, bizarrement, extrêmes et scandaleuses.

Là, elle a ajouté : « I don't know why. Best luck with your work. Regards, Michelle »

 

Bon, là, j'avoue que je me suis un peu mélangé les pinceaux. Ce « I don't know why » m'a fait disjoncter, je suis devenu émotionnel, me suis retrouvé bouleversifié, et je lui fais une réponse complexe où je lui racontais ma vie en lui demandant à moitié de me dire ce que je foutais là, tout en parlant de Spinoza, de joie et de tristesse, tout en coinçant sur le seul article un peu sérieux que j'avais lu jusque-là, mais qui était déjà vieux de sept ans, et donc, sur le tout du tout, en essayant de ne surtout pas penser au fait que j'avais sept ans de retard à rattraper et qu'il allait falloir connaître des machins comme (sans ordre particulier) : la théorie de l'esprit, l'épidémiologie, l'approche psychanalytique, les désordres du traitement temporo-spatial des informations sensorielles, le syndrome de Rett, le test de Sally et Anne, l'aire de perception de la voix, la dysharmonie psychotique, les marqueurs biologiques, les stéréotypies, la triade autistique, l'attention conjointe, le pointage protodéclaratif, la méthode PECS, le programme TEACCH, le programme IDDEES, la méthode communicating partner, le programme RDI, la méthode Tomatis, le modèle de traitement de l'information en psychologie cognitive, la linguistique cognitive, les notions de perception, de motricité, de langage, de mémoire, de raisonnement, d'émotions, le néocortex, etc.

 

Dans la panique, je lui ai proposé de traduire « Les mauvais comportements des comportementalistes », que ce serait peut-être un truc utile à faire, genre là, maintenant. 

C'est pas plus compliqué que ça : je sentais que j'étais face à un gros bordel mais je comprenais que dalle. 

 

Je crois qu'elle en a eu un peu marre de moi au bout du troisième mail : elle m'a répondu que j'étais libre de penser ce que je voulais et qu'elle m'avait déjà donné son point de vue. Elle m'a dit aussi que j'étais libre de donner n'importe quelle information à n'importe qui, selon n'importe quel standard éthique et scientifique que j'imagine bon pour les autistes.

 

Et elle a conclu: « Cependant, les autistes devront vivre avec les conséquences et j'espère que quoi qu'il soit fait ou décidé, les auteurs de ces actions et décisions en assumeront la responsabilité. » 

 

 

Retour sur terre

 

En dehors du fait que je n'étais absolument pas compétent pour prendre des positions publiques concernant l'ABA, pour moi, ça commençait à devenir bizarre de faire cette enquête, gratuitement, alors que je ne suis ni journaliste ni rien et que tout a commencé par hasard, sur un blog où je cherchais des mp3. Comme j'avais pris la responsabilité d'écrire un article sur ce sujet, j'ai essayé de vraiment le comprendre, ce "sujet ", et du coup je suis rentré dans "l'intimité du sujet" et je me suis retrouvé à connaître beaucoup — tout est relatif — de choses sur un sujet qui ne me concernait pas vraiment. C'est une drôle de sensation.

Et il faut dire aussi que, dès mes premières recherches, j'ai lu des choses terrifiantes. 

 

En suivant le twitter de Michelle Dawson, le lundi 12 avril 2010, je suis tombé sur un lien qui n'était plus disponible un mois après sa publication, mais qui m'a amené vers une dépêche où l'on expliquait comment il avait "fallu moins d'une heure à la cour de Jefferson pour déclarer non-coupable un analyste comportementaliste accusé d'avoir laissé une jeune fille de 17 ans retardée-mentale se frapper la tête contre le sol à 117 reprises tandis qu'il essayait de déterminer la cause de son comportement ".

 

Et puis il y avait aussi le problème des bully — les brutes — à l'école, dans la rue, au travail, et il fallait dire que c'est une des choses dont se plaignent le plus les autistes, et qui est beaucoup plus grave que leurs rythmes de sommeil déglingués. 

Dans ce « sujet », il y avait aussi un enfant autiste mort d'une overdose de médicaments, une jeune fille autiste abandonnée à son sort qui meurt de faim enfermée dans une cave; à Los Angeles, un policier qui avait tué un autiste noir parce qu'il n'avait pas répondu aux sommations et qu'il semblait chercher une arme, alors qu'il attrapait sa ceinture, ceinture qui ressemblait à une arme.

 

Tout d'un coup, je trouvais ma « passion » pour le sujet assez légère, superficielle, ou en tout cas, très personnelle. Et je me suis perdu pendant un mois dans des problèmes de légitimité, qui suis-je pour parler d'autisme ? Ce genre de trucs de fumeur de joints.

Je me suis rendu compte que le travail de journaliste — donner des informations précises aux gens— comportait une sérieuse part de responsabilité et j'ai un peu commencé à douter de mes capacités à accomplir un tel travail de précision, sur un sujet aussi complexe que l'autisme.

L'idée du tout-le-monde-peut-ouvrir-sa-gueule me semblait tout à coup beaucoup moins évidente. Pour le dire autrement, je me suis senti un peu con, avec ma gueule ouverte.

 

 

Un plan autisme à 205 millions

 

Et puis, je me suis aussi rappelé qu'un bon ami, qui avait eu beaucoup de TOC (Trouble Obsessionnel Compulsif) à un moment de sa vie, avait fait un peu de TCC (Thérapies Cognitives et Comportementales), il y a trois ans, avec un psy qui mélangeait pas mal de méthodes différentes, qui adaptait les méthodes à la personne qu'il soignait, et que ça lui avait plutôt réussi. Je lui ai demandé ce qu'il pensait du comportementalisme, pour l'avoir un peu éprouvé, et il m'a dit : « C'est des outils, c'est tout. Ça dépend comment c'est fait. »

Et puis, Faulkner C. Rasmus m'a dit : « Rassure-toi, il n'est absolument pas question de donner 205 millions d'euros pour l'ABA. 205 milions, c'est l'ensemble du financement du plan autisme. »

 

Mais, après avoir maudit mes erreurs de jugement et mon empressement, j'ai relu la phrase du journaliste du Monde via AFP: « Mme Morano a indiqué que le plan "Autisme 2008-2010" voyait son budget abondé de 10 % à 205 millions d'euros pour le soutien aux structures innovantes comme l'ABA. »

 

Voir un budget abondé de 10% à 205 millions d'euros, moi, ça ne m'arrive pas souvent, et je trouve cette phrase complexe, compressée, et très technique. Comme si elle était directement reprise d'un communiqué rédigé par des comptables hyper-spécialisés, qui travailleraient pour l'Etat, par exemple. Du coup, je trouve qu'un journaliste du Monde via AFP devrait avoir en tête qu'il ne s'adresse pas uniquement à des comptables hyper-spécialisés, qu'il peut même arriver que des gens qui n'entendent rien à la comptabilité hyper-spécialisée, des gens qui ne savent pas du tout ce que peut être un-budget-qui-est-abondé-de-10%, des gens qui ne connaissent pas le jargon comptable, ces gens-là, par hasard, il se trouve qu'ils pourraient lire sa dépêche et la comprendre de travers. 

 

En pensant à ces gens qui comprennent de travers, je pense que cela ne devrait pas prendre beaucoup de temps au journaliste du Monde Via AFP de remplacer cette phrase (peut-être directement reprise du communiqué d'un comptable hyper-spécialisé qui travaille pour l'État) par une phrase comme (par exemple et si j'ai bien compris) : " Le budget du plan autisme français augmentera de 10% pour passer de 187 à 205 millions d'euros et ces 10% d'augmentation serviront, entre autres, à soutenir des structures innovantes comme l'ABA, mais aussi TEACCH, 3I etc ". Ce serait même un travail, de décompresser les phrases hyper-spécialisées de la comptabilité Étatique, par exemple. 

Bon. 

 

Par contre, je me suis dit que Nadine Morano avait effectivement raison quand elle parlait de "retard de la France", mais que ce retard de la France ne concernait pas seulement les "méthodes comportementalistes". Dans cette dépêche du Monde via AFP, on présentait (très) rapidement la polémique française : "La prise en charge de l'autisme continue toutefois de faire l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode éducative et les partisans de soins psychiatriques ".

 

Et quelques jours plus tard, dans le même journal, Monica Zilbovicius, psychiatre et scientifique, allait se plaindre des « forces occultes » qui emprisonnent la France dans un débat idéologique dépassé.

« C'est comme si dans le domaine du Cancer, la France décidait de faire "bande à part" du reste de la communauté internationale avec des définitions et des propositions thérapeutiques vieilles de plusieurs décennies. Un vrai scandale », disait-elle.

La France n'étant pas le sujet de cette enquête, je ne prendrai pas le temps de déballer toute cette « polémique française ». 

 

Mais je voudrais juste dire que par le mot Neurodiversité, on comprend que l'autisme a une base biologique, innée, et que ce mot défie certaines théories du XXéme siècle, notamment une théorie qui a été populaire en France jusqu'à il y a peu, la théorie-mythe de Bruno Bettelheim qui voulait qu'une « mère réfrigérateur » soit à l'origine de l'autisme.

 

Je voudrais dire aussi que cette « polémique » a des conséquences directes sur la vie de milliers de gens. Notamment, en ce qui concerne l'obtention d'un diagnostic à peu près clair (étant entendu que la définition de l'autisme est toujours en débat, dans les manuels officiels, mais j'en parlerai plus tard).

 

Par exemple, en France, le terme de « dysharmonie évolutive » est un des faux-nez classiques pour remplacer un diagnostic d'autisme ou de syndrome d'Asperger. Et les errances thérapeutiques, c'est à dire passer de médecin en psychiatre parfois pendant plusieurs années — « comme un genre de plante exotique découverte dans la jungle » — sont un calvaire très typique, vécu par beaucoup de familles. 

 

Et puis, juste pour la France, dans la conclusion de l'article Enfance et Intelligence de Laurent Mottron, on peut lire : 

« En raison du retard pris par la France dans ce domaine, où jusqu’à récemment peu d’actions éducatives existaient pour les enfants autistes, les techniques ABA y sont vues comme un idéal à atteindre. Bien qu’il n’y ait aucune autre technique réadaptative qui puisse rivaliser avec l’ABA en terme de quantité (mais non de qualité !) de littérature empirique évaluative, et d’explicitation des procédures, et bien qu’elle soit sans conteste la plus utilisée dans les pays occidentaux, nous avons pourtant des réserves substantielles à son endroit. Il serait à notre sens dommage de se laisser impressionner par son niveau de diffusion et son aura de scientificité. Consensus n’est pas vérité, et avant d’adopter ce système, les pouvoirs publics français devraient considérer avec attention les réserves qu’il suscite chez la majorité des intellectuels autistes, la sévérité de certaines méta-analyses qui en jugent objectivement l’efficacité (Shea, 2004 ; Ospina et al., 2008, Rogers et Vismara, 2008, Howlin, Magiati, Charman, 2009), la fragilité de ses principes fondateurs et les problèmes éthiques qui y sont attachés (Dawson, 2004 ; Aldred 2009). Pour toutes les raisons conceptuelles que nous avons exposées [dans l'article Enfance et Intelligence], auxquelles s’ajoutent des raisons d’ordre éthique, et de pauvreté générale des résultats, nous recommandons que l’on ne considère pas l’ABA comme la panacée pour l’éducation autistique. Dans l’attente d’une véritable détermination du format sous lequel l’information doit passer pour être reçue par l’enfant, comme de la manière d’accueillir ses tentatives de communications, nous suggérons plutôt, pour la période préscolaire, une guidance parentale apportant une aide à la communication du type de celle d’Aldred et al. (2003), de Mahoney et al. (2003) et de Kasari et al. (2006). »

 

Bref, même si j'ai nuancé quelque peu mes positions Total-Anti-ABA et que quelqu'un qui est proche de moi est passé par des thérapies comportementalistes, sans avoir été traité comme un chien, je continue à leur trouver un passé sacrément louche et j'aurais tendance à penser, pour paraphraser Michelle Dawson, que les autistes méritent mieux.

Et je sais qu'encore aujourd'hui, en Ontario, une province canadienne, la prise en charge ABA est obligatoire dès le plus jeune âge. Ça ne relève donc plus du choix, mais bien de l'obligation. 

Et, finalement, si j'ai bien compris, c'est cette obligation que Michelle Dawson combat en utilisant la science, mais aussi le droit.

 

Une amie m'a dit qu'au Québec et donc au Canada, la Charte des droits et libertés était un truc très utilisé pour contester des injustices ou revendiquer des droits. Elle m'a dit que ça se passait beaucoup par procès ici. Et ce sont des gens qui intentent un procès, rarement des groupes ou des associations ou des syndicats. Et Michelle Dawson est très attachée à ses victoires juridiques, aux conséquences directes que celles-ci peuvent avoir sur la vie des autistes. Elle a réussi à obtenir des jurisprudences importantes, notamment pour son licenciement abusif des postes canadiennes, ou alors dans le procès Auton où elle s'est opposée aux deux parties— des parents d'un enfant autiste Vs la province canadienne de Colombie Britanique — et dans lequel elle a influencé la décision de la Cour Suprême du Canada, qui a refusé que l'ABA devienne un passage obligatoire pour les enfants autistes de Colombie Britanique. 

 

Pour le contexte français, où l'ABA n'est pas encore très développé, disons que les parents d'autistes ont le droit de réclamer que cette méthode soit disponible, parmi toutes les autres.

 

Petit à petit (je suis lent), j'ai commencé à comprendre que cette histoire de modèle différence Vs modèle maladie, ce « mouvement », n'était pas une belle histoire simple, en noir et blanc, presque avec des méchants et des gentils, comme je me le racontais plus ou moins avant d'écrire à Michelle Dawson (évidemment je ne me le disais pas comme ça, mais quand Newsweek, le New-York Times, Wired, etc. donnent ou relaient une information, j'ai une tendance réflexe à projeter sur eux une sorte de fumet hollywoodien).

 

Il y avait aussi de réels besoins de "thérapeutiques" qui accompagnaient des revendications peut-être plus "sociales" ou "sociétales".

Je ne sais pas comment dire ça autrement qu'en employant ces mots barbares, mais j'ai un exemple pour le barbare sociétal : ce cahier de doléances organisé par Bev où l'on voit un groupe de gens travailler à documenter les privilèges neurotypiques, une reprise de "L'excellent essai White privilège unpacking the Invisible Knapsack " selon Bev.

Et pour un exemple de "thérapeutique" : cf. le travail du " Mottron's Group ", comme on dit dans certains journaux américains.

 

Enfin, j'ai commencé à me dire des trucs un peu plus simples. 

Je me suis dit que ces deux choses étaient liées (la "thérapeutique" et les revendications "sociales") et pas opposées. 

 

Et quand j'ai lu quelque part une journaliste qui parlait des super-pouvoirs des autistes, je dois dire que ça m'a un peu glacé, le plan Modèle-Différence. En tout cas, j'en avais un peu marre des positions "radicales" et de ces déclarations toutes aussi "radicales". 

 

 

Un peu-peu de politique-politique

 

Ce que j'ai retenu, dans une réponse de Michelle Dawson sur le forum Tmob à un autre article de David Wollman, « The advantages of autism », cette fois-ci pour le New Scientist, c'est que simplifier cette opposition maladie Vs différence ne mène à rien. On risque de se retrouver dans un genre de logique circulaire. The circular pro/con diagram [3].

 

Et puis tout n'est pas rose au pays des mouvements. D'accord, certains autistes prennent leur destin en main, bossent et font valoir leur point de vue, notamment grâce aux blogs/ sites / forums. Et oui, Internet, le cyberespace, a permis, et permet encore, de découvrir un aspect tout à fait différent de l'autisme, notamment parce que les autistes y font exactement ce qu'ils ne sont pas censés faire : communiquer. Mais ces blogs / sites / forums, leur permettent aussi de sacrément s'engueuler. C'est banal, mais tous les autistes ne sont pas d'accord et ne pensent pas la même chose.

 

L'ASAN (Autism Self-Advocacy Network), une association par et pour les autistes, n'est pas en bons termes avec Michelle Dawson. Elle dit avoir été censurée sur leurs forums, et c'est très certainement pour ça qu'elle ne veut pas être classée dans la case activiste ou associée à un quelconque "mouvement". Notamment parce que l'association de son travail avec les positions de ce "mouvement" pourrait nuire à son travail de chercheuse, en donner une représentation simplifiée. Et aussi parce que la version la plus officielle de ce "mouvement" (c'est-à-dire l'ASAN) a des positions concernant l'ABA qui sont en désaccord avec celle de Michelle Dawson. 

 

Moi, en ce qui concerne les embrouilles Dawson Vs ASAN, j'aurais vraiment tendance à faire confiance à Michelle Dawson qui a déjà fait les preuves de son sérieux (et puis, les coups de pieds au cul, l'exigence, est quelque chose que je respecte beaucoup (même si je n'adore pas me prendre des coups au cul), mais, en vérité, je ne comprends pas bien toutes leurs embrouilles et de quoi ça parle ... C'est des rebonds de forums en blogs en forums, un vrai casse-tête à démêler et c'est un sujet, en plus, très ennuyeux. 

 

Le fait qu'Ari Ne'eman (asperger), le fondateur de l'ASAN, soit en passe d'être le premier handicapé à siéger à la Maison Blanche (dans le conseil pour les handicapés d'Obama - si j'ai bien compris), ne serait-ce que parce qu'il est le premier, cela pourrait être plutôt pas mal. Mais si l'ASAN se met à censurer les gens, c'est grave et ça devient difficile de penser qu'ils vont faire bouger les choses "depuis l'intérieur ". 

Et puis, Aspie supremacy can kill, c'est à dire « Le suprématisme aspie peut tuer ». C'est le titre d'un post d'Amanda Baggs.

 

Et puis, on dit aussi que ce malentendu à propos d'un "modèle-différence", pourrait faire baisser les financements de la recherche, alors qu'il y a encore besoin de recherche pour l'autisme.

Plus généralement, je pense que l'idée d'une communauté, le par et pour, a ses limites, même si c'est nécessaire à un moment pour certaines personnes. 

 

Amanda Baggs ne veut pas faire partie de l'Autism Hub, un agrégateur de blogs reliés au sujet. Je trouve sa réticence à l'idée d'être classée dans la case "bloggeur autiste" très justifiée. C'est assez lointain comme rapprochement, mais ça me fait penser à des stéréotypes comme "jeune de banlieue", par exemple. Ce sont toujours des termes très larges, des étiquettes, des manières de simplifier, et puis bon, elle dit aussi qu'un de ses pires cauchemars, c'est "les groupes qui fonctionnent un peu comme l'Hotel California (You can check out any time you like but you can never leave) ". 

 

Mais c'est quoi l'autisme de toute façon ?

 

Quand j'ai découvert que Michelle Dawson statuait, dans sa définition de l'autisme que ce n'était pas une maladie mais "une différence neurologique classée comme handicap [4] du développement " et qu'elle avait aussi dit, lors du procès Auton, que l'autisme était un handicap, j'ai trouvé ça beaucoup plus clair. Le fait qu'elle dise qu'il y a des forces et des faiblesses (ou en tout cas des handicaps) dans l'autisme m'a paru juste. Bien plus juste que les deux hystéries simplificatrices : « oh-mon-dieu-soignez-moi-ça-et-rendez-moi-ça-normal ! » versus «nan-on-galère-pas-du-tout-on-est-juste-différent ! ». Et puis j'ai aussi fini par comprendre que la plus grande partie de son travail consistait à se battre sur le terrain des interprétations des études scientifiques.

 

Toujours dans sa définition, Michelle Dawson appelle les Troubles Envahissants du Développement (TED) [5], des comportements atypiques, et elle dit qu'ils se manifestent dans trois domaines : les interactions sociales, la communication, et les restrictions d’intérêts ou les comportements répétitifs.

 

Elle dit aussi : « Les personnes autistiques sont différentes au niveau le plus basique : comment nous faisons l'expérience du monde et comment nous apprenons de lui. L'autisme présente des différences significatives dans les champs de la perception, de l'attention, de la mémoire, de l'intelligence, etc. L'ordre et la progression du développement autistique est différent de la version typique tout comme la structure du cerveau autistique, ses répartitions et ses fonctions. L'autisme présente des forces qui ne sont pas accessibles à la population typique, mais les différents patterns de forces et de faiblesses qui caractérisent l'autisme ont pour conséquences beaucoup de difficultés puisque des besoins atypiques et des comportements autistiques adaptatifs mais atypiques semblent ne pas correspondre à ce qui est considéré et attendu comme normal. » 

 

Et elle ajoute : « L'autisme n'est pas une maladie, ou un tas de comportements, pas plus que la féminité ne l'est. L'autisme implique des différences neurologiques, qui sont vastes et basiques. La neurologie [6] autistique n'est pas plus ou moins valide que celle des non-autistes : autiste et non-autiste sont tous deux capables de se développer, d'apprendre, de progresser, et d'accomplir des choses, mais ils le feront peut-être de manière différente et demanderont peut-être différentes sortes d'aides tout au long de la route. La progression est une part du cours naturel du développement chez les autistes, comme chez les non-autistes, mais le développement dans l'autisme peut ne pas procéder dans l'ordre considéré comme normal pour les non-autistes. Les autistes peuvent, par exemple, sembler en avance dans certains domaines et en retard dans d'autres. Les non-autistes peuvent avoir besoin de beaucoup d'aide pour apprendre des choses que les autistes apprennent facilement, et l'inverse aussi peut être vrai. Vu que l'on ne déclare pas que les non-autistes "réussissent dans leur traitement" ou "sont moins sévèrement non-autistiques" ou "rétablis" quand ils se développent et qu'ils apprennent, il devrait être clair que décrire les autistes avec dans ce genre de termes est trompeur et préjudiciable. »

 

Puis elle précise : "Nous autistes sommes vigilants et attentifs à ce qui se passe autour de nous, même si nous ne sommes peut-être pas capables de le montrer ou de répondre de manière attendue, typique. Les autistes peuvent aussi ne pas communiquer de façon typique, et dans certaines situations, trouveront difficile de communiquer tout court. Cependant, ceci ne reflète pas une incapacité fondamentale ou un refus de communiquer. Les autistes veulent communiquer, et peuvent le faire quand on leur fournit un contexte dans lequel la communication est à la fois possible et réciproque. Ceci est aussi vrai pour les non-autistes, mais les non-autistes ont plus de chances de trouver un contexte dans lequel ils peuvent communiquer avec succès. "

 

Et enfin elle conclut : « Partager l'autisme entre "sévère" et "léger", ou dans des termes similaires, est mensonger et néfaste. Les autistes diffèrent dans la mesure où leurs traits autistiques peuvent être ou non manifestes, et chez un individu autiste, cela varie d'une année sur l'autre, d'un jour sur l'autre, d'une heure sur l'autre, même, et en fonction de nombreux facteurs, parmi lesquels le contexte dans lequel il évolue. Le caractère observable ou non des traits autistiques chez un individu donné n'a aucune incidence sur notre vie ou nos résultats en tant qu'adultes. Cependant, les préjugés sociétaux contre les traits autistiques peuvent empêcher les autistes chez qui ces traits sont les plus évident d'être considérés aptes aux apprentissages, à la communication, à la prise de décision, à la liberté de mouvement, au travail, etc. »

 

 

Deux rapports

 

C'est vraiment dur de faire le tri entre tous les rapports parce que l'autisme regroupe beaucoup de questions politiques, sociales, légales, scientifiques, éthiques, artistiques ... C'est d'ailleurs sûrement pour ça qu'il y a un tel battage médiatique en Amérique du Nord. J'ai envie de dire : chacun le sien (de rapport), et je me contenterai donc d'en faire deux.

 

 

1. Homosexualité

 

Dans l'article de Wired, David Wollman (je ne sais pas si des autistes l'ont repris quelque part) reprenait le slogan queer : « We here. We're Queer. Get used to it » (On est là. On est Queer. Faites-vous une raison) en l'adaptant aux revendications des autistes : « We're Here. We're Weird. Get used to it. » (On est là. On est bizarre. Faites-vous une raison (il y a trop de parenthèses dans ce texte )). Et, au moment où je lui ai présenté une des premières versions de mon article, Didier Lestrade a proposé de rajouter un passage :

 

« En reprenant le slogan gay "We’re here, we’re queer, get used to it", le mouvement autiste américain rejoint un pan de l’histoire du mouvement LGBT que les gays eux-mêmes ont tendance à oublier. Il se crée alors un lien qui a été longtemps attendu entre le militantisme gay, le militantisme du sida, le militantisme trans et le militantisme concernant d'autres "troubles" comme l'autisme. Les mêmes enjeux d’affirmation identitaires. Les mêmes combats contre le corps médical. Les mêmes envies de vivre tel que l’on est. »

 

Il a écrit ça à l'instinct après que je lui ai fait un genre de bande-annonce super enthousiaste sur le Grand Mouvement d'Emancipation Autistique Américain, et cette histoire de « mouvement qui reprend le slogan queer » ne veut pas vraiment dire grand chose si l'on s'accorde sur le fait que ce mouvement est tout sauf uni et officiel (c'est de ma faute, je ne lui avais pas précisé que je l'avais vu uniquement dans cet article de Wired (de toute façon, je suis solidaire de tous les enthousiasmes, mais c'est intéressant de les préciser (et puis Amanda Baggs, dans l'article de Wired, dit aussi qu'au moment où elle a commencé à blogger, elle voyait tous ces blogs gay militants et qu'elle les enviait (et puis, dans pas mal de blogs, de sites autistiques, on voit des arcs-en-ciel...). Bref.

 

On sent bien que ceux qui écrivent ces blogs maîtrisent aussi l'histoire des luttes gays, et qu'ils sont aussi bien informés de l'histoire d'autres minorités (cf. l'essai sur mes privilèges de blancs que Bev reprend). De toute façon une chose est sûre à propos de Square8, Ballastexistenz, Autism Diva, In regione caecorum rex est luscus, Textual Fury (juste un mot sur Kateryna fury : elle a des orgasmes qui cassent des fenêtres), The Autism Crisis, Here Be Dragons, Autistic Aphorisms etc., c'est qu'il s'agit de blogs qui sont soit très érudits, soit très précis dans leur manière de documenter, soit les deux à la fois.

 

Et Faulkner C. Rasmus, à qui j'ai demandé son avis sur les liens entre homosexualité et autisme, m'a dit qu'il se posait la question de l'évolution future de la vision de l'autisme dans les manuels de classifications internationales des maladies, du style DSM ou CIM. En effet, les gays ont obtenu que l'homosexualité soit retirée du manuel de classification américain, le DSM, en 1974, m'a-t-il-dit. Et il a ajouté qu'actuellement, en France et en matière d'autisme, la revendication porte sur le recours à ces classifications internationales, à la place de la CFTMEA française, et qu'il y avait aussi la question du positionnement par rapport aux sous-types de troubles du spectre autistique (Syndrome d'Asperger ou pas etc ...), et aussi le problème posé par Michelle Dawson sur la notion de "sévérité" du trouble... 

 

Finalement, il semblerait qu'il ne soit pas d'actualité de revendiquer la sortie de l'autisme de ces manuels, m'a précisé Faulkner C. Rasmus, et j'ajouterais, en rebond, que la lutte semble être plutôt sur la définition du terme Autisme lui-même, comme a pu le montrer la définition de Michelle Dawson. Faulkner a également précisé qu'il y a des manuels pour les maladies comme pour les handicaps et que la différence entre les deux est secondaire dans la comparaison avec ce qui s'est passé pour les gays. 

 

Cela n'empêche pas de mener une lutte contre les discriminations, a-t-il ajouté. Et la discrimination consiste à traiter apparemment tout le monde pareil, alors que la condition n'est pas la même. Par exemple, des escaliers pour tout le monde, sans tenir compte des possibilités de mobilité. Ou des entretiens de recrutement, qui ne permettent pas de connaître les réelles capacités. On peut donc se demander si les mouvements pour les droits des autistes connaîtront une évolution semblable à celle des mouvements gays relativement à la médecine, à l'éducation, aux modes de vie ... Et pour conclure, Faulkner C. Rasmus a ajouté : « Il y a un autre rapport — mais je mesure mal son impact. Suivant certains, un quart des aspies seraient homosexuels. »

 

 

2. Précarité

 

J'entend très souvent que nous autres, les rsastes, on est des assistés et que l'on coûte vraiment trop cher à la société alors que nous ne produisons aucune richesse. Et j'entends aussi souvent, directement ou indirectement, que les personnes handicapées coûtent cher à la société et qu'ils ne sont pas très « utiles ». Je crois qu'il y a un lien entre nous sur des « luttes économiques », disons.

 

Pour commencer, je me dis que les handicapés méritent mieux que des boulots de merde, ennuyeux, répétitifs et mal payés. Pour le dire autrement, puisque les boulots de merde sont une obligation (il faut bien sortir les poubelles de la communauté), et je m'en suis déjà tapés pas mal, alors ces corvées devraient être partagées par tous et certainement pas uniquement assumées par les plus « faibles » ou les plus fragiles ou les plus précaires. Pour le dire encore autrement, je rêve d'une société où le roi passe la serpillière lui-même, de temps en temps, dans son palais. La Ferme des célébrités, mais en vrai.

 

Personnellement, j'ai tendance à être terrifié par les Centres d'Aides par le Travail (CAT), aujourd'hui Établissement et Service d'Aide par le Travail (ESAT), dans l'idée que ce serait de faire des handicapés, quels qu'ils soient, des petites mains juste bonnes à mettre des trucs dans des boîtes pour aider un peu à la Grande Distribution des Saloperies. Ça me rappelle un peu le travail en prison, avec ses salaires défiant toute concurrence. Mais je sais aussi qu'il existe, par exemple, la Compagnie de l'Oiseau Mouche, un ESAT qui est une compagnie de théâtre qui fait un travail plutôt chouette. Et puis bon, il y aussi des gens qui se contrefoutent de passer le balai toute leur vie. Ça leur va très bien comme ça et ils pensent sûrement à autre chose pendant ce temps-là. Et qui sait à quoi ils pensent ?

 

Mais ce serait quelque chose d'intéressant à creuser, ce lien entre handicap et chômage, ou handicap et travail. 

 

Beaucoup d'handicapés travaillent bien et sont très efficaces. Par exemple, mais j'en connais d'autres, Michelle Dawson, quand elle était postière, était une postière exemplaire, toujours à l'heure, jamais malade. Bon, évidemment, c'est le « miracle Michelle Dawson » : une ancienne postière devient Chercheuse à la Clinique spécialisée de l'autisme rattachée à l'Université de Montréal. C'est un exemple très particulier, et je voudrais plutôt parler de handicap en général. 

 

C'est une idée assez bizarre venant de quelqu'un qui n'aime pas beaucoup faire des boulots de merde (de Monoprix à Darty en passant par repeindre des appart' ou réparer des toilettes), mais pour moi, le handicap peut aussi être, en soi, une subversion radicale des enjeux dits « professionnels ». 

 

J'ai l'impression que permettre aux gens de travailler selon leurs capacités demande à l'entreprise de réviser ses critères d'efficacité, de performances ou au moins de les adapter à une personne. Pour le dire autrement, j'aime bien l'idée qu'il faut ralentir le rythme pour l'adapter aux personnes handicapées. Un truc un peu Bartelby. Ça déplace les enjeux du travail. Ce qui importe, c'est que les handicapés puissent travailler ; c'est à dire avec leurs limites et leurs forces, et dans des domaines qui les intéressent ou qui leur conviennent ou qu'ils ont choisis. Pas les profits toujours potentiellement plus grands de l'entreprise. 

 

Et puis, pour en revenir à l'autisme, certains "intérêts particuliers" ne sont vraiment pas lucratifs. Comme, par exemple, de tout (absolument tout) vouloir savoir sur le haut Moyen Âge. Mais vivre dans un monde où plus personne ne veut tout (absolument tout) savoir sur le haut Moyen Âge ne me branche pas, mais alors pas du tout. 

En un mot : Qu'est-ce-que l'on considère comme une richesse ? 

 

Si j'avais dû travailler chez Mac Do, ou réparer des portes, ou poser un plan de travail, est-ce que j'aurais eu le temps d'écrire cet article ? 

 

Bon, il y aussi un autre rapport entre chômage et handicap. J'ai rencontré Kathie Vermont lorsque ma femme, Bonnita Troccoli, m'a emmené visiter la Maison Emmanuel, « une communauté qui offre un environnement thérapeutique à des adolescents et des adultes ayant besoin de soins spéciaux ». Alors que l'on discutait du fonctionnement, de la vie dans la Maison Emmannuelle, Kathie Vermont nous a dit (entre autres choses plus positives) que les limites d'un endroit comme celui-là : « c'est que t'as un peu l'impression de vivre dans une colonie de vacances permanente ». Et, à ce moment-là, j'ai pensé que la vie de rmiste/touriste avait exactement les mêmes limites.

 

Et donc, oui, il faut le dire, très souvent, on s'emmerde dans ce patelin de merde.

Peut-être qu'on a ça en commun.

 

 

L'époque, la mode, la morale, la passion

 

Une amie de ma femme, qui travaille avec des enfants au Québec, m'a dit que l'élargissement des critères diagnostiques du spectre autistique, en Amérique du Nord (en Europe je ne sais pas si c'est pareil), était à la fois une bonne chose, parce que plus précis dans sa diversité, mais qu'en même temps, là-bas, l'autisme avait un peu remplacé le classement « hyper-actif » pour les enfants. C'est-à-dire qu'on ne dit plus : « Il doit être hyper-actif » mais « il doit être autiste ». 

 

En même temps, Faulkner T.Rasmus m'a dit : « Mieux vaut trop que pas assez. Mais c'est aux psys de faire le boulot, de faire le tri et de ne pas enfermer dans des étiquettes s'il y a un doute. Les statistiques américaines parlent d'un autiste sur 100, alors qu'en fin de compte 40% de ces enfants ne le seraient pas. Et je ne crois pas que cela puisse remplacer le diagnsotic d'hyper-actif, qui est beaucoup plus répandu que le 1% d'autisme. »

 

L'Amérique du nord est un autre pays (et un pays très, très grand), il y a des différences culturelles qui m'échappent un peu.

J'y suis en ce moment mais c'est toujours loin.

 

Mais disons, peut-être que pour expliquer cette "mode ", il y aurait aussi une part de fascination. Il y a ce truc de soupçon d'autisme chez beaucoup de gens qui ont fait des choses (Einstein ou Lewis Caroll ou Glen Gould ou Warhol ou Spinoza ou Béla Bartok ou Émily Dickinson, etc. (et ... Hitler) ). Ou alors le cliché " Rainman". Ou Forest Gump. Ou alors Temple Grandin qui dit que sans l'autisme, il n'y aurait pas de Sillicon Valley.

Bref, ça part dans tous les sens. 

 

Mais, pour donner un exemple qui me concerne : certaines forces autistiques s'appliquent directement dans le truc que j'ai étudié, dans mon domaine d'artiste visuel, notamment pour le dessin mais aussi l'écriture, voire la musique... Je ne sais pas comment dire... Je ne connais pas bien toutes les forces de l'autisme et il faudrait que je me renseigne encore un peu plus, mais j'ai l'impression que, pour faire ce que j'ai à faire, les forces autistiques c'est juste exactement ce qu'il me faut. Je ne peux pas nier que je ressens une sorte d'envie pour ces forces, au moins pour le dessin mais aussi pour d'autres choses qui ne me concernent pas directement, et qui sont presque trop grandes pour moi, comme la philosophie des sciences. Pendant cette enquête, j'ai découvert Allan Turing (un très joli album photo qui retrace sa vie). Et bon, ben... C'est sûr, il y a un truc qu'on ne connaît pas vraiment et qui produit des choses assez sidérantes...

 

Mais bon. Ça fout un peu la pression, j'imagine, ce genre d'exemple énorme de « génie ». 

 

En même temps, la mode, des fois, il suffit de s'en servir... à condition que ce ne soit pas une manière d'enterrer les problèmes. 

 

En essayant de comprendre le " mouvement neurodiversité ", j'ai compris pas mal de choses, mais beaucoup de choses ne sont toujours pas claires pour moi ou, pour le dire autrement, il y a beaucoup de choses dont je ne sais quoi penser. La " passion " qui a tellement exaspéré ma femme ces derniers temps, c'est peut-être juste que j'essaye de comprendre tout ça et que je relie ça à certaines choses politiques, l'art, la science mais aussi comment fonctionne le machin mou et gris qui siège entre nos deux oreilles. Pour moi, tout ce bordel, c'est un peu comme dans l'Orda d'oro, où sont réunis des textes théoriques très pointus qui me dépassent largement et des récits, des prises de parole. Et ça, ça fait des heures de discussions. 

 

Highbrow ou Lowbrow, pour faire une Amanda Baggs, il faut deux cent personnes, minimum, ça j'en suis sûr. Il faut beaucoup de discussions, de textes, de débats, « d'enrichissements mutuels » ou alors « d'opposition totale » pour produire « In My Language ».

 

C'est la même chose en art (un texte que j'aime bien qui explique un peu ça d'un point de vue bricolo-intello-économique (d'ailleurs, je me permets une parenthèse, l'art subverti par le handicap serait aussi quelque chose qui pourrait être intéressant à creuser. Encore une fois, il faudrait adapter l'art à une personne handicapée. Et donc déplacer les enjeux de l'Art. Ce qui est important, c'est que les handicapés, s'il en ont envie, puissent être artistes, comme nous idem, c'est à dire avec leurs limites et leurs forces, et dans des domaines qui les intéressent ou qui leur conviennent ou qu'ils ont choisis. Pas la gloire toujours potentiellement plus grande de l'Œuvre. En fait, ça pourrait même faire disparaître cette idée du génie et donc de l'excellence, qui dirige actuellement l'économie de l'Art (à qui on donne de l'argent ?). Pour reprendre un slogan de la CIP, je milite pour qu'existent des spectacles que je n'irai pas forcément voir. Que tout le monde puisse avoir une pratique de l'art, quelle qu'elle soit, s'il en a envie, c'est important et je dirais même que c'est important pour l'Art, parce que, je me répète, il faut deux cent personnes pour faire une Amanda Baggs (selon une étude).

 

Ou alors en sciences, il suffit de penser aux plus de 11.000 posts du forum Tmob pour voir ce que veut dire discuter sérieusement d'un sujet (enfin, on y parle aussi de tempête ; j'y ai appris que beaucoup d'autistes avaient un truc avec les conditions climatiques extrêmes et que le Grand Verglas, une tempête de glace qui frappa Montréal avec une extrême sévérité en 1998, avait été une des plus belles journées de la vie de postière de Michelle Dawson). 

 

Bon, évidemment, il faudrait aussi dire qu'en 1943, Leo Kanner, un psychiatre de Baltimore, commença à noter des observations à propos d'enfants dans sa clinique qui montraient des " particularités fascinantes ". Juste alors que l'article de référence de Kanner allait être publié, un pédiatre Viennois nommé Hans Asperger mettait la touche finale à un rapport concernant le même type de patients. Les deux hommes, indépendamment l'un de l'autre, utilisèrent le même mot pour décrire et définir cet état : autiste ou autisme, du grec autós, soi-même ; et je crois que l'étymologie même du terme autiste est en partie un cliché (le fameux cliché il-est-dans-son-monde). 

 

 

Et puis...

 

Et puis, il faudrait aussi dire que les pays anglo-saxons semblent avoir une longue histoire du côté " militant pour les droits des handicapés ", (cf. cet article anti-téléthon de 1981) je ne sais pas si une telle chose existe en France, en tout cas, jamais entendu parlé et je trouve que ça manque. Mais c'est mon avis, et je suis loin d'être un spécialiste de la question. Je ne voudrais pas avoir l'air de juger le travail en cours.

 

Et puis, il faudrait continuer à paraphraser Michelle Dawson : précision, éthique et respect ce sont trois grands fils conducteurs qui doivent diriger, guider tout ce qui doit s'appliquer aux autistes (recherches médicales, services du genre services à la personne, articles dans les journaux, attitude des professeurs à l'école, que sais je, etc.) d'autant plus que tout le monde s'accorde (en principe) à essayer de les accorder (ces trois grands fils) aux non-autistes.

 

Et puis, ce qui m'a paru intéressant dans cette affaire, c'est que la précision de l'information était aussi un des grands enjeux de cette "lutte", en même temps qu'un des grands enjeux de notre temps. Nous, et c'est un nous très large, nous avons une responsabilité à prendre, ou du moins quelque chose à faire dans la façon — avec quel principes ? pour quel but ?— dont nous traitons l'information, qu'on la diffuse ou qu'on la reçoive, étant donné le bombardement en cours. 

 

Et il faudrait aussi parler d'Amanda Baggs et de son travail documentaire, comment elle documente sa vie, comment elle enregistre des preuves ( documents) pour un procès en cours (tout comme le cahier de doléances de Bev d'ailleurs (et bien d'autres et bien d'autres (ils sont en mission. La mission consistant principalement à changer les attitudes sociétales))).

 

Et puis dire à vrai dire, je fantasme un peu sur une grande réunion, le plan I have a Dream, un truc où les pédés, les noirs, les pauvres, les intellos dépressifs, j'en sais rien — un truc très banal comme l'idée du lien social. Un genre de grosse fête assez niaise, genre je hais la haine mais j'aime l'amour.

Et puis, bon, il faudrait aussi vraiment parler du projet de photos d'adultes autistes, par exemple. Moi ça m'a vraiment changé les perspectives, comme dirait Nadine. On (Je) est tellement intoxiqué par le cliché de l'autiste = un enfant-assis-en-fauteuil-roulant-à-côté-de-Marc-Lavoine-qui-chante-une-chanson, qu'on se surprend à coller à ce cliché, même si on ne le veut pas (en tout cas, l'image traîne quelque part dans les miettes de notre psyché). Ce projet défie les stéréotypes.

Et dire aussi que s'il on prend le mot neurodiversité dans son sens le plus large, finalement, bien sûr, ce sujet me concerne.

 

Et dire que les enfants ne jouent pas parce qu’ils sont récompensés [5]

Et dire aussi que quelque part sur son blog, Amanda Baggs disait « écrire pour que les autres se sentent moins seuls ».

Et dire que j'ai lu quelque part (par un hasard que je ne m'explique pas) que David Foster Wallace avait dit exactement la même chose : Good writing should help readers to become less alone inside.

Et dire que ce vieux principe révolutionnaire est, selon moi, une-des-démarches-artistiques-les-plus-intéressantes-de-ces-dernières-années.

 

Bref.

Pas de conclusion. 


Gwyneth Bison

Notes

[1] Ces noms sont les pseudonymes de mes sources. Certains d'entre eux participent au forum Asperensa.

[2] Copyright © 2004 Vanessa Sodd, inspiré par Les avantages d'être une femme artiste.

[3] Le forum Tmob (i.e : The misbehaviuors of behaviourists) est un forum qui a été ouvert à la suite de l'article " Les mauvais comportements des comportementalistes ". Dans les premiers post, on y croise Amanda Baggs qui vient signaler le travail en cours d'autistics.org, et il y a une longue et très cordiale discussion entre Michelle Dawson et un comportementaliste radical dont je n'ai pas saisi tous les enjeux, mais qui est au moins un sacré bel exemple de discussion ouverte, précise et argumentée. Également, concernant les représentations erronées de son travail, Michelle Dawson a publié une lettre de précisions dans le New Scientist.

[4] Précisément, en anglais, elle dit : disability, ce qui n'est pas le même mot que handicap (qui est un mot anglais qui vient d'un jeu anglais, le hand in cap — c'est à dire une "main dans la casquette" — où un des participants est désavantagé par rapport à l'autre, expression qui est devenue péjorative en anglais).

[5] TED : également utilisé pour dire autiste aujourd'hui.

[6] neurologie : dans ce contexte compris comme : "comment nous apprenons, ce que nous pouvons faire, etc" (NDT)

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