Une trentaine de personnes au matin, dans la grande Salle (presque vide) du Théâtre de L’Europe-Odéon dirigé par Olivier Py. Au programme, 3 grands ateliers :

- VIH et les politiques de santé publique nationale et internationale.

- Les rapports entre médias et militantisme ou comment inventer les nouvelles formes d’interventions publiques.

- VIH et précarité

Je n’ai participé qu’aux deux premiers ateliers. La scénographie est la suivante. Sur la scène, des intervenants venus partager leurs réflexions et présenter les actions qu’ils ont mises en place. Dans la salle, clairsemés, des militants attentifs, à l’écoute de l’expertise de terrain et cherchant à inscrire leurs engagements dans de nouvelles formes de mobilisations.

Le premier point marquant, en arrivant au théâtre, est le nombre de militants d’Act Up-Paris. Toujours édifiant, surtout dans un théâtre si prestigieux. L’adresse n’a pas suffi pour attirer du monde. Même si on se doute qu’il est difficile de participer un lundi matin à une journée de réflexion, il y a quand même cette  évidente impression de désaffection. Les activistes indéfectibles de l’association sont pourtant là. Deux ou trois tiennent le stand, les autres dans la salle. Ils n’étaient à priori qu’une quinzaine ce matin-là. C’est triste. Je parle avec quelques-uns et je sens une lassitude. Ce sont les mêmes qui participent à la mise en place logistique, ce sont les mêmes qui sont toujours présents.

Premier atelier

Le professeur Bernard Granger, psychiatre, un des leaders du Mouvement de défense de l’hôpital public fait un état des lieux sur les politiques publiques, sur l’état des hôpitaux de Paris et sur l’accueil des usagers. En cette période de réforme de l’APHP, le bilan est plutôt sombre. La coordination entre les patients, les associations de patients et la communauté médicale fonctionne mal. Dans un souci de gestion et surtout d’économie budgétaire, le gouvernement actuel met à mal ce qui a été mis en place depuis de nombreuses années par diverses associations, notamment grâce à la mobilisation de celles qui luttent contre le sida.

En conclusion, il revient sur la représentativité des usagers au sein des instances de concertation entre les services publics et les usagers. Ces derniers sont représentés par Le CISS, Collectif interassociatif sur la santé, qui regroupe des associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles. Il est présidé par Christian Saout, ancien président d’Aides.

Bernard Granger le met en cause directement. « Saout est instrumentalisé par Roselyne Bachelot et ne représente pas les usagers, à mon sens ». Ces propos sont confirmés par Guy Molinier qui, déjà fin 2008, remettait en cause la légitimité de l’ancien président d’Aides. Par ailleurs, le représentant d’Act Up-Toulouse reviendra sur la nécessité pour les associations d’usagers de « travailler avec les syndicats présents dans les structures hospitalières ». Emmanuel Château prendra la parole pour Act Up-Paris. Même si l’association, qui s’est beaucoup mobilisée sur les questions de réforme, n’est pas contre un travail commun avec les syndicats, ce dernier questionne le décalage qui pourrait exister entre l’intérêt des associations et des syndicats.

Olivier Doubre, journaliste et animateur de cet atelier, donne ensuite la parole à Gaëlle Krikorian. Cette ancienne militante d’Act Up-Paris a, avec d’autres, mis en place des stratégies de coalition avec les malades du sida des pays du Sud. En guise d’historique des mobilisations sur la question de l’accès aux médicaments du sud, elle pose d’emblée une question simple : « Est-ce que l’accès aux médicaments pour tous est une utopie ? ». Non, répondra t-elle et développera toutes les stratégies mises en place : le travail sur les questions de propriété intellectuelle, sur l’action des firmes qui ont produit des génériques qui ont permis de faire baisser le prix des médicaments de 10.000 U$ par an et par personne à 150. Elle rappelle le lobbying sur les leaders politiques. C’est donc ici la question des financements qui est interrogée et sur laquelle cette coalition a concentré ses forces.

Elle rappelle enfin que l’intelligence de cette force de frappe militante est d’avoir su gérer « les cultures et pratiques militantes », faisant référence ici au travail commun avec MSF, ce qui a permis des alliances de plusieurs éléments pour frapper à des endroits différents, notamment avec les activistes du sud, premiers concernés.

Selon l’activiste, devenue depuis chercheur au sein de l’IRIS-EHESS sur les questions de propriété intellectuelle, un des autres moyens d’action est, je cite, « de coucher avec les journalistes ». Avec humour, elle expliquera qu’il est nécessaire de prendre le temps de parler avec les journalistes, d’être pédagogue pour leur faire comprendre les enjeux et les objectifs des groupes de pressions. En effet, l’image sensationnelle des actions des groupes activistes prend souvent le pas sur le travail de fond des associations. C’est sans doute un des écueils de groupes activistes qui se font vieux et qui vivent sur le bénéfice visuel qui leur a été plus bénéfique par le passé.

Pour revenir sur la question essentielle des financements, j’ai regretté, à l’heure où la Cour des Comptes a pointé la mauvaise utilisation des fonds publics pour la prévention sida (voir Aides), que les associations de lutte contre le sida ne questionnent pas l’utilisation des financements en la matière. Faut-il se concentrer sur la prévention classique, inciter au dépistage plutôt que de dépenser de l’argent dans des programmes d’études lourds comme les TaSP (treatment as prevention) ? Ma question est tombée comme un cheveu sur la soupe. Cette piste est-elle prise en compte ?

Pierre Chappard (ASUD) présente à son tour l’action des usagers de drogues avec l’idée de la mise en salles de consommations. Je ne reviendrai pas ici sur l’historique de la mobilisation sur ces questions. Nous connaissons tous les a priori sur les usagers de drogues et le discours officiel des institutions qui assènent que le meilleur moyen de lutter contre le VIH ou le VHC (qui tue beaucoup plus que le sida parmi les UD) est ne pas se droguer.

La stratégie a consisté et consiste encore sur plusieurs points. La première a été locale, un travail avec les responsables politiques de l’arrondissement où a été implantée cette salle. L’idée est de leur démontrer que les usagers ont tout à gagner à se shooter dans de bonnes conditions sanitaires, avec du personnel de santé, plutôt « qu’être perdu dans la nature ».

L’autre pan stratégique a consisté à obliger les médias à s’intéresser à ces questions. Partant du principe que certains médias sont friands d’images sensationnelles, leurs journalistes ont accouru pour voir des « gens shootés ». Ils ont eu une démonstration de l’intérêt d’une salle de consommation par les associations qui ont monté le projet. Résultat : l’action a permis de faire parler de la réduction des risques chez les UD, de la réveiller, de travailler en complémentarité avec des associations « plus clean », de la rendre plus « vendable ». Et Roselyne Bachelot veut une expertise sur la question pour juin 2010.

Deuxième atelier

Les relations des groupes activistes et des médias.

Christophe Martet, journaliste de Yagg, ancien président d’Act Up, a fait un court historique de la place essentielle de l’association comme fer de lance de la lutte contre le sida et a rappelé que le groupe a été un des premiers à utiliser les médias.

Mais l’image d’Act Up, comme le relève Cyril Cavaillé, photojournaliste, a t-elle encore « le pouvoir de faire passer des messages » ? Ce photographe a suivi une nouvelle génération de mouvements contestataires qui, à la différence de l’association activiste, ont décidé de « mettre de l’imaginaire dans le réel ». Ils sont le nouveau visage de la contestation des années 2000.

L’idée est de voir si ces nouveaux modes d’actions (barbouillages, parodies, Jeudi Noir, Déboulonneurs, Désobéissants, clowns-activistes, etc) réussissent à susciter l’intérêt des médias. À l’instar de Jeudi Noir, ces mouvements ressemblent à des groupes activistes comme Act Up, ils parlent à la première personne, ils ont une très bonne connaissance des médias et sont adeptes du do-it yourself.

Julien Bayou, de Jeudi Noir, précise que ce mouvement « a inclus dans sa stratégie de visibilité le risque judiciaire et utilise les audiences où ils comparaissent pour occupation illégale comme vitrine médiatique ». Les procès sont un acte du processus militant, l’intérêt est de « d’instrumentaliser ce contexte-là », comme le souligne un participant.

Christophe Martet relève lui que plus « la dimension du combat est internationale, moins les médias s’intéressent ». Il poursuit en expliquant que cette désaffection des médias a poussé bon nombre, notamment grâce aux moyens de communication comme Internet, à « créer leur propre médium » ou à créer des communautés virtuelles sur la toile où les militants communiquent à travers les réseaux sociaux (Facebook, Twitter).

Même si l’on se félicite de toujours attirer l’attention grâce à ce nouveau mode de communication, plusieurs écueils peuvent faire barrage. Comme le suggère un intervenant dans la salle, le premier est de « désengager les médias traditionnels ». Une autre souligne par exemple que « Facebook est une illusion » car il limiterait l’action dans une mobilisation virtuelle qui ne dépasse pas l’écran de l’ordinateur, même si l’intérêt premier est de populariser ces actions. À ce titre, d’autres comme Bruno Pascal Chevalier, qui entama une « grève des traitements », décident de donner à leur combat sur une sensibilité plus compassionnelle. Comme au début de l’épidémie, les médias, rappelle-il, sont friands de « voir des mecs mourir ».

Autre écueil : les militants se condamnent à une simplification de leur message. Ils encouragent ainsi un trop plein d’infos dans un paysage médiatique déjà saturé. Emmanuel Château d’Act Up rappelle que « l’image n’est pas une finalité, qu’elle n’est qu’un outil pour obtenir des résultats ».

Au-delà des limites évoquées, le débat se poursuit sur la responsabilité des médias. Emmanuel Château évoque « le désintérêt des médias qui est encore plus fort dans un contexte de pénalisation », condamnant parfois les militants à une forme de contrôle ou d’autocensure.

Une journaliste présente tient néanmoins à rappeler que les conditions de travail des journalistes sont de plus en plus précaires, qu’il y a «  de moins en moins de place pour faire son métier correctement », que les médias pris dans le flux de l’info ne permettent pas aux journalistes «  de prendre le temps de la réflexion et de l’analyse de fond ». Pourtant, poursuit une de ses collègues, « le secteur de la presse est un des secteurs les plus aidés ». L’atelier se termine ainsi sur l’évocation des liens entre le pouvoir et les grands groupes de presse qui ne laissent pas la place aux activistes de s’exprimer. « L’activiste est haï par le pouvoir » comme le dira Christophe Martet.

Il n’est pas de bon ton d’émettre un avis ou de critiquer certaines orientations de l’association, même quand on a passé de longues années à Act Up. Qu’à cela ne tienne. Je me pose alors des questions toutes bêtes. Pourquoi faut-il réfléchir encore à la façon d’être activiste au bout de vingt ans d’existence ?

Une question me taraude. Act Up est-elle encore un groupe activiste ? Je pense qu’en organisant cette journée, c’est Act Up qui se pose la question a elle-même. Et c’est très inquiétant. Act Up continue de mobiliser le grand public, avec un nombre restreint de militants, sur ce que l’on a appelé « une crise ». Mais cette notion d’urgence n’est plus comprise. Les fonds pour la lutte contre le sida s’amenuisent chaque jour un peu plus, des associations ferment ou passent leur temps à courir derrière des financements. Elles sont enfermées dans un système pervers. Act Up est aujourd’hui une association qui a une expertise. Et c’est malheureusement ce qui lui est reproché. On a l’impression qu’elle passe plus de temps à communiquer qu’à être sur le terrain. Et lorsqu’elle organise une journée de ce genre, dans un endroit prestigieux, on voit bien qu’elle n’attire personne. C’est une association qui s’épuise à organiser des événements qui ne concernent que ses propres salariés. C’est un constat d’échec supplémentaire. Cela fait des années que l’on attend d’Act Up un recentrage sur moins de dossiers. Peut-être qu'Act Up devrait être moins prétentieux et travailler avec d’autres groupes. Et de se rappeler, comme l’atteste le contenu criant de la réunion et la parole de ses intervenants, qu’ACT UP veut dire Aids Coalition To Unleash Power. C’est ce petit mot, « coalition », qui est important.