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endant les vingt premières années de l’épidémie, la perception générale était qu’il fallait se démener dans tous les sens pour débloquer les fonds en faveur de la lutte contre le sida. Les associations mobilisaient l’opinion publique afin de susciter la générosité. Les chercheurs devenaient célèbres en passant à la télé, avec des financements à la clé. Les stars sollicitaient la jet set lors de dîners hollywoodiens. Et les médias répercutaient ces efforts pour faire du sida la maladie la plus à la mode, la plus engagée.

Il a fallu du temps, mais on y est arrivé. De la base associative jusqu’au sommet des institutions mondiales, le sida est devenu une pathologie à part, puisque qu’il dispose de la seule agence de l’ONU spécifiquement consacrée à cette maladie, l’Unaids. Dans les années 90, quand on se demandait si les efforts déployés autour du sida n’étaient pas disproportionnés par rapport à d’autres maladies, nous, les séropositifs, étions nombreux à dire, et à haute voix, que si les malades des autres pathologies voulaient une part du gâteau, ils pouvaient descendre dans la rue, eux aussi, pour exiger des solutions et de l’argent.

Nous voulions créer un exemple pour le cancer, les maladies orphelines ou les pathologies graves. En dix ans à peine, nous sommes passés d’une épidémie honteuse à une épidémie de fierté. Nous avons obtenu des procédures d’accélération de mise sur le marché des thérapies innovantes, nous avons discuté de leur prix, nous avons accéléré l’accès aux traitements pour des millions de personnes. Quand on nous disait « Mais il n’y a pas que le sida dans la vie ! », on répondait en hurlant « Le sida d’abord ! »

C’était il  a dix ans. Depuis, la crise est arrivée. À travers le monde, le sida nécessite toujours plus d’argent pour lutter contre l’épidémie, pour offrir des antirétroviraux à ceux qui ne peuvent les acheter. On estime à 33 millions le nombre de personnes séropositives au niveau mondial et seulement 30% ont accès à une thérapie. Mais certains grands organismes de récolte de fonds comme la Banque Mondiale, le Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria, ou le programme américain Presidents’s Emergency Plan for AIDS Relief (PEPFAR) prévoient déjà de réduire ou de suspendre leur aide. Le Fonds Mondial pour le sida est loin d’avoir reçu les financements promis et ses caisses sont vides. Dans tous les pays, les ONG lancent des appels pour qu’on ne les oublie pas.

Maladie de pauvre

Les États sont tous confrontés à des déficits budgétaires sans précédent et l’argent devient plus rare pour le sida. Mais la crise mondiale accentue surtout la dépendance des pays pauvres. Wall Street s’enrichit à nouveau, au détriment de tous, et plus particulièrement des maladies moins glamour. On revient aux essentiels, l’eau et la nourriture. Le paludisme a causé la mort de 900.000 personnes en 2006 et touche 247 millions de personnes. 9 millions de nouveaux cas de tuberculose ont été déclarés en 2007. Les diarrhées tuent 1,5 million d’enfants chaque année dans les pays pauvres. C’est davantage que les morts enfantines causées par le sida, la malaria et la rougeole.

Et pourtant la diarrhée a bénéficié moins de 5% des budgets de recherche et de traitement l’année dernière. Parmi les affections qui tuent tant de personnes à travers le monde, certaines sont très faciles à guérir. Pour résorber une diarrhée chez  un enfant, les tablettes de zinc ne coûtent que 2 dollars pièce. Ces traitements sont beaucoup moins onéreux que ceux qui sont utilisés dans le sida. Beaucoup plus faciles à administrer aussi.

Et le monde du sida commence à se sentir mal. L’article de The Observer du 25 octobre dernier accentue ces questions. Certains pensent qu’il faut rééquilibrer les financements. Nous avons toujours espéré que l’effort déployé contre cette épidémie servirait d’exemple et ferait tache d’huile pour les autres maladies, contre la faim et la soif aussi. Mais la célébrité du sida n’a pas rendu ces maladies plus « attractives », elle les a occultées. Et la crise actuelle sert de point de bascule. D’un côté des maladies « riches », de l’autre des maladies « pauvres ».

L’article de l’IHT montre bien que le sida bénéficie d'un traitement à part. Par exemple, Obama a promis une augmentation de 53% du budget consacré à la lutte contre la malaria en Afrique. Et il s’est engagé à soutenir le financement de la lutte contre le sida pour les années à venir, ce qui en fera la première priorité médicale des Etats-Unis. L’engagement international contre le sida a progressé d’une manière constante : + 48% chaque année de 1998 à 2007.

Et c’est bien. Mais nous savons aussi qu’une grande partie de cet argent va dans les caisses de l’industrie pharmaceutique. Les laboratoires ont tout intérêt à ce que ces budgets se dirigent vers le traitement (cher) d’une maladie chronique qui exige un traitement à vie. Ces industriels sont beaucoup moins intéressés par le traitement moins onéreux de certaines maladies mortelles. Empêcher un enfant de mourir de déshydratation à cause d’une diarrhée coûte très peu. Les traitements contre le paludisme ne sont pas chers non plus.

Vaccin ou prévention?

Enfin, la recherche vaccinale contre le sida reste exorbitante et absorbe une part non négligeable du budget sida, alors qu’il serait probablement plus efficace de développer la PreP, qui consiste à prévenir la contamination du sida dans les populations les plus exposées avec juste une pilule par jour. Mais les essais de Prep ont été retardés à cause des campagnes de boycott lancées par Act Up-Paris ce qui a offert plusieurs années de répit aux lobbies industriels qui favorisent toujours le traitement à la prévention.

Tout le monde sait que dans les régions pauvres, les maladies se superposent. On sait aussi qu’une meilleure surveillance du sida permet de prévenir d’autres maladies graves associées et des infections opportunistes. Mais un problème éthique apparaît aujourd’hui avec la crise que traverse le monde. Il y a moins d’argent à distribuer et cela va durer plusieurs années encore. Il y a plus de chômage partout.

Que fait-on pendant ce temps ? On s’adapte ? Faut-il diriger certains programmes sida vers des urgences de la vie de tous les jours comme des filtres pour l'eau, des lampes de poche pour la nuit, des barres vitaminiques pour les enfants, des moustiquaires? Est-il vraiment utile de développer des études sur le long terme quand les financements pourraient sauver des vies, tout de suite? Existe-t-il une réflexion sur ce dilemne à Sidaction ou dans les grandes opérations de collecte de fonds comme Solidays? Ou alors faut-il continuer à travailler comme si la crise n'existait pas, comme si c'était business as usual, avec des petites réunions à la con et des carrières dans le sida qui sont nourries par des discussions autour de la machine à café et des conférences internationnales qui n'apportent rien? Est-ce que les grands donateurs (you know who you are) vont persister à nourrir une machine admninistrative sida qui, de toute manière, ne fait déjà rien sur les sujets urgents comme la prévention? Est-ce que ces grands donateurs vont agrandir leur pouvoir dans ce charity business précisément parce que la crise accentue l'importance des arbitrages budgétaires? Autrement dit : les millions que l'on dépense pour consolider les influences ne seraient-ils pas mieux dirigés vers des programmes qui sauvent, vraiment, des vies?

Le sida devait entraîner dans son sillage des maladies moins médiatisées. La crise met en relief cette compétition entre maladies. Il faut espérer que cette course aux budgets aidera à mettre l’accent sur les maladies sous-financées. Cette crise mondiale sera peut-être le turning point pour les génériques afin de réduire les coûts des médicaments. Dans le sida, les prévisions du Projet AIDS 2031 ne sont pas optimistes.

À cause du retard actuel, les financements nécessaires aux pays en voie de développement face au sida pourraient s’élever à 35 milliards de dollars par an (23,7 milliards d’euros) dans vingt ans, soit le triple du niveau actuel. Mais dans les autres maladies, l'urgence est tout autant réelle. A l'OMS, le Dr Olivier Fontaine est la seule personne qui travaille à plein temps sur le dossier des diarrhées qui affectent des centaines de milliers d'enfants dans les pays pauvres. On peut l'imagner, tous les jours, arrivant à son travail, avec la tâche de faire bouger une immense agence sur une maladie facilement traitable. En théorie.