Gays : l'offrande des trithérapies à la société
par Didier Lestrade - Dimanche 01 juillet 2012
Journaliste, écrivain, co-fondateur d'Act Up Paris et de Têtu, Didier Lestrade a toujours été en dehors du placard, comme gay, comme séropositif ou comme activiste. On dit qu'il est méchant, en fait il dit juste ce qu'il pense.
Concernant l'affaire qui nous occupe, les gens n'ont toujours pas compris que ce qui a été obtenu à travers les trithérapies dans le sida concerne tout le monde, personnes séropositives ET personnes séronégatives. Et cette victoire médicale qui date de 1996/ 1997, excusez-moi de le répéter encore une fois, c'est grâce aux gays. Et tant qu'on n'a pas compris cela, on ne comprend pas l'impact de l'homosexualité sur la santé moderne, celle de tous les jours.
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'est une idée qui a germé dans ma tête ces dernières années et que j'aborde dans mes deux derniers livres. Cette victoire homosexuelle, peut-être la plus grande victoire (participer à la découverte de médicaments qui ont la capacité de sauver la vie de plus de 30 millions de personnes sur terre), ce n'est pas rien. Trouver un traitement (et non pas un vaccin), c'est ce que tout le monde espérait il y a 30 ans quand le sida est arrivé. Et nous y sommes parvenus, avec ténacité, rage, impatience et terreur. Et dans ce cas précis, quoi qu'en disent les anti-communautaristes, ces traitements contre le sida ont été testés, développés, commercialisés grâce aux homosexuels. C'est notre cadeau à la civilisation, après avoir été à la source d'un des principaux modes initiaux de contamination du VIH. Voilà notre contribution à la santé de millions de personnes sur la planète. Here's to you.
Il n'est pas célébré dans la lutte contre le sida, ce sentiment de fierté. Notre plus belle offrande à la générosité humaine, nous ne la commémorons pas, nous ne la promotionnons pas. Il n'y a pas de monument gay à la victoire sur le VIH (ou s'il y en a, ils sont entachés par des retards et des magouilles qu'il vaut mieux ne pas étaler ici). Du coup, certains s'imaginent encore que cette histoire du sida est honteuse, comme l'histoire des peuples qui ont souffert, et on préfère oublier plutôt qu'entretenir le legs, cet héritage.
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Nous étions là , au tout début. Quelques homosexuels dans chaque grande capitale, quelques femmes aussi qui ont servi de ciment entre des gays qui ne s'appréciaient pas toujours. Mais nous étions tous, à Act Up, à Aides ou ailleurs, des homosexuels. Les rares hétéros qui travaillaient avec nous n'avaient pas de problème face à la supériorité en nombre des gays. Parfois ils nous disaient « Bon arrêtez avec ces histoires de pédés, on a du travail », mais ce sont les gays qui ont créé les bases de cet acharnement médical sur le sida, grassroots, à partir de la base, à partir de rien, que ce soit à San Francisco, à New York, à Paris, à Londres ou à Berlin. Nous, les gays, et je suis catégorique sur ce point, n'avons pas lâché l'affaire jusqu'en 1996, il y a plus de 15 ans, quand les premières trithérapies ont été commercialisées. Depuis, elles ont sauvé des millions de vies.
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C'est ensuite que nous nous sommes déchirés sur la prévention. Personne n'a cherché à glorifier ce travail révolutionnaire en termes de santé publique. Nous avons affronté, en même temps, les industriels, les ministères, les hôpitaux, les agences gouvernementales, l'EMEA, les laboratoires d'analyse, les pharmacies des hôpitaux, les centres de dépistage, même les prisons, toute la chaîne de l'accès aux soins. Homosexuels, patients ou médecins, séropositifs ou séronégatifs. Cette victoire nous a liés à jamais, qu'on le veuille ou pas.
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Pourquoi ce sentiment de fierté n'a pas été cultivé ? C'est simple.
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1) En France, un des pays leaders en matière de lutte contre le sida, cette célébration ne s'est pas faite car cela aurait signifié la victoire des homosexuels, en tant que groupe, en tant que communauté. (D'ailleurs, le sida est un des rares domaines où le mot « communauté » est couramment utilisé, il ne choque personne). C'est à l'extérieur que l'on nous empêche de nous exprimer en termes communautaires car les médias, les partis politiques, la République n'aiment pas ce mot. Certains écrivent même des livres pour nous alerter sur cette dangereuse tentation communautaire. Donc le legs historique des gays envers la société a été étouffé par ceux qui ne voulaient pas que les gays puissent s'enorgueillir d'un tel sentiment de soulagement, d'autosatisfaction méritée.
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2) Les gays eux-mêmes n'ont pas voulu, jusqu'à présent, célébrer ce moment de notre histoire. Ils célèbrent les émeutes de Stonewall de 1969 chaque année à la Gay Pride. Ils ont leur journée internationale contre l'homophobie. Avec raison, beaucoup de personnes reprochent à l'InterLGBT de ne pas avoir consacré un mot d'ordre au sida depuis de longues années. A force d'exclure le sida du mot d'ordre de toutes les personnes LGBT et de découpler notre futur de son passé, c'est notre fondation récente que l'on occulte. Et ce souvenir est perdu pour les jeunes qui ne savent pas ce qui c'est passé parce qu'on ne leur raconte pas. Ce souvenir est aussi perdu par les plus âgés à qui on demande de se taire (dans les débats auxquels je participe, il y a toujours 2 kids qui me disent de crever, comme lors de la dernière conférence QueerWeek à Sciences-Po). On nous reproche de jouer sans cesse la « carte du malade », de la mort, des souvenirs, ça ne les émeut plus, comme si on était des anciens combattants d'une guerre que l'on ne veut pas commémorer. Si on ne célèbre pas ce qui a été fait dans le sida, alors il ne faut pas s'étonner que certains ne comprennent pas le bénéfice universel des trithérapies.
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3) Les campagnes de prévention et les grandes associations ne célèbrent pas cet effort commun. Sidaction devrait en faire l'axe central de ses campagnes de collecte de fonds mais on croit qu'il est toujours plus efficace de soutirer de l'argent à partir de la plainte. Il y a tout un travail de mémoire qui devrait être financé, des archives devraient être encouragées, des évènements devraient être créés pour rassembler séronégatifs et séropositifs dans le partage du travail effectué pendant de si longues et dures années. Mais non, le faire reviendrait à sortir du misérabilisme et de la victimisation qui sont finalement les deux mamelles d'une conscience négative. Enfin, il faut bien avouer que nos demandes sincères sur le mariage et l'homoparentalité se font au détriment de l'agenda sida. Ceux qui se battent pour obtenir l'égalité pour tous et toutes font mine d'oublier que si nous demandons le mariage aujourd'hui, c'est parce que nous ne sommes pas décédés du sida.
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Patriotisme ≠Nationalisme
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Et là , je vais dire quelque chose que je n'ai jamais écrite. Ce travail contre le virus, je l'ai fait par patriotisme. Pas dans le sens de l'homonationalisme ou d'un délire franchouillard. Je l'ai fait, comme d'autres militants sida, pour défendre ce pays qui était déjà le plus touché d'Europe à la fin des années 80. Je n'ai pas abandonné, comme d'autres, parce que nous étions tous impressionnés par l'éloquence et l'expertise des autres militants gays américains ou allemands ou anglais. Parce que notre hantise, c'était de ne pas être à leur niveau, de finir largués face à une science de plus en plus complexe. Nous étions si seuls! Combien de fois on s'est sentis perdus, effrayés, pendant ces conférences internationales! Et finalement, à force de courir après nos complexes d'infériorité, nous avons rejoint les Américains et, parfois, nous les avons dépassés. Par exemple, les Américains ne sont pas très au courant du Traitement post-exposition alors que les associations françaises l'ont imposé dans pratiquement tous les services d'urgence des hôpitaux.
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Donc ce patriotisme, personne ne vous a bassiné les oreilles avec ça, mais il y avait une émulation internationale d'homosexuels, médecins ou pas, militants ou volontaires, qui était nourrie par tous ces gays anonymes qui ont aidé, dans les coulisses, pour que les antirétroviraux soient commercialisés au plus vite. Avec une l'éthique de l'urgence et des soins pour tous.
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Vous croyez que ça a été facile, de s'engueuler sans cesse entre folles de Aides et folles d'Act Up pour trouver un consensus ? Vous vous imaginez qu'on allait à ces réunions avec la joie dans le cœur, alors que la tension était tout autour de nous ? Que le burn-out nous grignotait quand il y en avait toujours un ou une qui pétait les câbles, devant tout le monde ? Combien de fois on a pleuré et juré qu'on ne reviendrait plus, que c'était fini ? Mais nous, nous sommes restés. Semaine après semaine, mois après mois, année après année. Et qu'est-ce qu'on entend, 15 ans après ? « Mais crève, tu nous fais chier avec tes vieilles histoires ». Il faudrait que l'on cache notre statut de survivant.
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Un petit merci, peut-être ?
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Alors maintenant, vous ne comprenez pas que ce qui a été arraché avec violence et obstination pour les séropos s'arrête à la porte des séronégatifs. Franchement, vous n'avez rien compris au sida. Vous êtes tellement empêtré dans votre universalisme que ça vous étrangle d'admettre que la découverte de ces traitements puisse être revendiquée, sinon célébrée, par une minorité, par des gays. C'est quoi votre problème ? Tout cet effort ne mérite pas des congratulations, des honneurs ? Ou tout au moins de la reconnaissance ?
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Avec ces traitements, depuis 1997, nous avons fait baisser le niveau du virus qui circule dans la communauté gay et ailleurs. Ces traitements font baisser la charge virale et moins de charge virale dans le sang et le sperme ou l'anus ou le vagin, c'est moins de contaminations. Chaque personne qui se traite correctement, que ce soit en France ou en Afrique, protège mieux les personnes séronégatives autour d'elle. C'est le grand changement de paradigme depuis ces dernières années, vous n'êtes pas au courant ? Donc moins de virus qui se promène chez les séropos qui prennent correctement leurs traitements, c'est moins de virus qui se promène pour les séronégas. Merci qui ? Et la prévention du sida, menée en première ligne par les personnes séropositives, la capote qui reste le meilleur moyen de se protéger du VIH et des IST, c'était pour tout le monde aussi, séropos ou séronégas. Et qui participe aux essais de PreP comme Ipergay ? Ce sont les gays séropos et les gays séronégas qui, en connaissance de cause, s'engagent dans une étude complexe. Merci qui ? Et qui sert de cœur de cible pour les tests rapides ? Les gays séronégas. Les exemples médicaux et sociaux sont nombreux et la littérature scientifique qui les soutient encore plus.
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Je vous le dis, notre destin est lié et les séronégatifs devraient nous rejoindre dans la célébration de la victoire sur la maladie. Nous vous remercions de continuer à vous protéger, à une époque où il est si difficile d'être safe. Nous, séropos, on a déjà le VIH. Mais pour vous séronégas, vous disposez désormais de tous les outils techniques pour continuer à vivre sans contracter le VIH. Tous ces outils sont sur la table sont pour vous et ils ont été testés, approuvés par les gays. Et si on met bout à bout les dizaines de milliers de gays de chaque pays qui sont morts pour tester, les uns après les autres, tous ces outils, oui, ça fait des millions et c'est notre histoire commune. Notre holocauste comme disait Larry Kramer.
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Donc arrêtez de vous sentir visés quand on dit que les séronégatifs ont bénéficié des trithérapies. Vous en profitez en ce moment même, malgré votre ignorance. Il y a un séropo dans votre lit et s'il a fait son test, s'il prend ses médicaments, eh bien, il n'a jamais été autant protégé du sida qu'aujourd'hui. Et donc vous l'êtes aussi! Ce séropo a droit à une seconde chance dans la vie. Etre fier de ce qui lui est arrivé, de s'en être sorti, d'avoir survécu à ce bordel, c'est le lien commun qui nous unit tous. C'est l'équivalent d'un serment de mariage. Le plus grand cadeau des homosexuels à la société, c'est d'avoir apporté plus de tolérance, une meilleure compréhension de la sexualité et de l'identité. Nous avons, comme les autres minorités mal traitées, nourri le monde d'art, de culture, de sport, de joie, et de participation à la vie de tous les jours, comme le ferait un pâtissier. Mais le plus grand cadeau, pour moi, celui qui signe notre arrivée dans la société pour de bon, c'est vraiment de parvenir à transformer une épidémie mondiale insoluble en victoire médicale qui doit être désormais entérinée dans chaque vallée, chaque village. Et tout ça est parti d'un groupe de 100 gays à travers le monde, qui ont décidé d'imposer la parole du malade au sein d'une affection où seuls les médecins (démunis) avaient droit au chapitre. Nous avons fait ce travail. Nous en sommes fiers. C'est peut-être la plus grande réalisation de nos propres vies. Et nous l'avons fait pour tout le monde.
