Séropositifs acceptables ou séropositifs nuisibles?

Les personnes souffrant d’un trouble psychique sont considérées comme une population extrêmement à risque de contracter le virus du sida, le plus souvent à cause de leur pathologie psy qui les pousse à avoir des comportements risqués malgré elles: coucher sans préservatif, prendre de l’alcool ou des drogues… Ceci est un fait avéré sur lequel l’Organisation Mondiale de la Santé a déjà exprimé sa plus vive inquiétude dans le rapport du 20 novembre 2008. Cela semble évident pour beaucoup de personnes, et étrangement reste inenvisageable pour certains acteurs de la lutte contre le sida. Retour sur ces des oubliés du sida, ou plus clairement ces « nuisibles » du sida.

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Vincent Trybou

par Vincent Trybou - Dimanche 05 juin 2011

Vincent Trybou, 32 ans, est psychologue clinicien cognitivo-comportementaliste. Il se concentre depuis de nombreuses années sur le diagnostic et le suivi thérapeutique des patients atteints principalement de Troubles Bipolaires et de Troubles Obsessionnels Compulsifs. Il exerce au C.T.A.H., Centre des Troubles Anxieux et de l’Humeur, à Paris. Il est l'auteur de plusieurs ouvrages sur les troubles bipolaires, les troubles anxieux, et les TOC.  

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Les personnes souffrant d’un trouble psychique sont considérées comme une population extrêmement à risque de contracter le virus du sida, le plus souvent à cause de leur pathologie psy qui les pousse à avoir des comportements risqués malgré elles: coucher sans préservatif, prendre de l’alcool ou des drogues… Ceci est un fait avéré sur lequel l’Organisation Mondiale de la Santé a déjà exprimé sa plus vive inquiétude dans le rapport du 20 novembre 2008. Cela semble évident pour beaucoup de personnes, et étrangement reste inenvisageable pour certains acteurs de la lutte contre le sida. Retour sur ces des oubliés du sida, ou plus clairement ces « nuisibles » du sida.

J

’ai commencé à m’interroger sur la relation entre maladies psy et VIH en janvier 2009 suite à une discussion avec une de mes amies qui a été bénévole chez Aides pendant 2 ans et avait des comportements non protégés avec alcool et prise de cocaïne. Elle me disait qu’elle avait beau avoir vécu le traumatisme du sida (son frère en est décédé), avoir été bénévole chez Aides, elle ne pouvait contrôler certaines phases d’impulsivité qui retombaient après en dépression. Quand elle a été diagnostiquée pour un Trouble Bipolaire et mise sous Lithium, ses prises de risques ont disparu.

De même, au quotidien, j’entendais des histoires similaires chez les patients bipolaires, dépressifs ou impulsifs que je suis amené à prendre en charge dans mon cabinet. Entre temps, j’en ai parlé au Docteur Hantouche, mon collègue, en mars 2009 qui m’a signalé que le Docteur Akiskal avait mené une étude sur le sujet en 1998 aux USA.

 

Je trouve alors cette étude et je rencontre un médecin dans un centre de dépistage (CDAG) pour lui demander ce qu’il en pense. Celui-ci me répond que c’est très intéressant, qu’il va en parler à ses collègues et qu’il faut organiser une réunion de travail sur le sujet. Le médecin y voit une piste à explorer. Pour lui, cela pourrait expliquer des comportements qu’il ne comprend pas chez les patients qu’il voit tous les jours, et clarifier un certain pourcentage de personnes qui sont contaminées tous les ans malgré la prévention.

 

J’appelle la direction du CDAG pour planifier cette réunion et j’apprends un mois après que « pour des raisons administratives, nous sommes sous tutelle de la région, vous vous êtes en libéral, donc nous ne pourrons pas faire d’étude ensemble ». Pourtant, il n’était pas question d’une quelconque étude mais d’une simple réunion de travail à la demande du médecin du centre de dépistage…

 

En août 2009, l’amie citée plus haut, ex-bénévole chez Aides, me rappelle pour me dire qu’elle a arrêté le Lithium et qu’elle a eu à nouveau des rapports non protégés. Je me décide à accélérer les choses, vais sur le site mondial d’articles scientifiques (Pubmed) pour chercher des études. Je trouve, à ma grande surprise, une bonne vingtaine de références sur sida et troubles psy.

 

Début septembre 2009, j’envoie un mail au magazine Têtu pour obtenir la publication d’un article sur ce sujet. Je n’obtiens aucune réponse pendant un mois malgré de nombreuses relances et coups de téléphone. Finalement, une réponse tombe après avoir envoyé un mail plus incisif: « Monsieur, nous ne publierons pas ce sujet car comme vous le savez la notion de troubles bipolaires est remise en cause par les psychanalystes ». Malgré mon insistance, cela sera sans suite, le journaliste estimant avoir le droit de choisir ce qu’il souhaite traiter comme sujet. Soit. Je ne savais pas que les psychanalystes (lesquels ?) remettaient en cause les maladies reconnues par l’OMS…

 

Fin octobre 2009, j’envoie des mails à plus d’une dizaine d’associations et organismes, notamment Aides et Act Up. J’obtiens des réponses polies comme « J’ai bien reçu votre mail, c’est intéressant, il faut que l’on se rencontre », mais aucun rendez-vous ne m’est proposé malgré mes demandes.

 

Décembre 2009, les éditions Odile Jacob envoient le livre Soigner sa cyclothymie à toutes les personnes que j’ai pu contacter pour les aider à comprendre le trouble bipolaire.

 

Je relance ce médecin du CDAG rencontré en 2009 qui me demande de solliciter une nouvelle fois sa direction. La direction me reçoit en entretien et trouve le projet pertinent. Une semaine après, j’envoie un mail pour savoir quand il serait possible de réunir les médecins du centre afin de confronter les avis. La direction répond qu’elle ne donne pas suite au projet pour les mêmes raisons que la première fois.

 

En janvier 2010, j’appelle à nouveau les différents organismes de lutte contre le sida, toujours les mêmes depuis des mois. Ils restent muets. À force d’insistance et secondé par la présidence d’Argos2001 (association de 4000 patients bipolaires), j’obtiens finalement un rendez-vous chez Aides pour le 8 février 2010. D’autres organisations de lutte contre le sida continuent de briller par leur absence totale de réponse.

 

 

Les associations en chiens de faïence

 

Le 8 février 2010, chez Aides, la Présidente d’Argos2001, le Docteur Hantouche (CTAH) et moi-même sommes reçus par le responsable de la prévention et une psychologue de l’organisme. Lors de cette réunion, ces deux personnes semblent découvrir les études. Ce qui laisse supposer que depuis octobre 2009, les différents interlocuteurs que j’avais eu au téléphone et par mails n’avaient pas transmis la documentation à ceux qui nous recevaient à ce jour. Le responsable de prévention n’était pas non plus au courant de la réception du livre envoyé par Odile Jacob.

 

La Président d’Argos2001, durant cette réunion, explique le rapport entre bipolarité et VIH. Le Dr Hantouche se concentre sur le fait que le trouble bipolaire est un diagnostic reconnu par l’Organisation Mondiale de la Santé et qu’il est un peu inutile (voire inconvenant) de sous-entendre qu’il n’existe pas. Après deux heures de concertation, la réponse de Aides est « C’est très intéressant, on vous tient au courant ».

 

À l’issue de cette réunion, la Présidente d’Argos2001 demande un procès verbal, comme preuve que cette réunion a bien eu lieu et sur quel contenu. Elie Hantouche demande, de son côté, à la psychologue de lui fournir des documents sur la prise de risque.

 

Ces 2 documents n’ont, à ce jour, jamais été envoyés malgré mes relances par mail. La réponse reçue est que « Aides ne fonctionne pas comme cela ».

 

En mai 2010, le magazine Pref, concurrent du magazine Têtu qui avait refusé en 2009 de publier un article sur les bipolaires, accepte sans hésitation de sortir un article sur VIH et troubles psy.

 

En mai 2010, je me rends à une conférence publique d’Act Up sur la dépression chez les séropositifs. Avant le début de la conférence, j’explique ma vision des choses à une personne qui s’occupe de l’organisation. Celle-ci me propose d’en parler en réunion hebdomadaire dans les locaux d’Act Up – mais pas dans cette conférence. Je demande alors si je peux participer à cette réunion hebdomadaire. On me dit de m’inscrire à l’ordre du jour, ce que je fais. Le jour dit, j’apprends que tous les ordres du jour sont clos et que je ne pourrai pas m’exprimer. J’insiste, on me renvoie chez X puis Y au sein d’Act Up pour finalement avoir au téléphone le chargé de prévention qui me dit que les moyens manquent cruellement à l’association et qu’il vaudrait mieux que je procède par « initiative personnelle » pour reprendre ses termes. Quelques jours après, j’envoie un mail à ce monsieur pour lui dire que je suis d’accord pour mener cette initiative personnelle (et donc suppléer aux bras qui manquent) si Act Up me fournit la vitrine médiatique en échange. Aucune réponse. Trois relances par mail au fil des mois, mais jamais de réponse, à croire que les bras supplémentaires ne sont pas vitaux, ou du moins pas pour défendre certaines causes. Je commence donc à me demander si les malades psy ne représenteraient pas un danger pour les organismes et associations de lutte contre le sida.

 

En juin, je réussis à avoir au téléphone le chargé de prévention de Aides rencontré le 8 février 2010 qui me dit « Ecoutez, c’est en cours » et me rassure sur la bienveillance de Aides.

 

Je rappelle pour la énième fois le CRIPS qui me demande de renvoyer les mails déjà envoyés en 2009, ce que je fais. Aucune réponse. Aucune réponse également de la part d’une chargée des affaires sociales de l’ANRS (Agence Nationale de Recherches sur le Sida), malgré l’intérêt porté par son directeur.

 

En juin 2010, je me rends à une conférence de médecins sur la prise de risque et le discours que doit tenir le médecin face à un patient qui se met en danger. Après mon exposé sur la relation entre troubles psy et prise de risque, en m’appuyant sur les études mondiales, c’est une levée de bouclier, notamment de deux personnes de Aides présentes dans la salle qui me répondent qu’une « corrélation n’est pas une causalité ». Je réponds alors « C’est quand même étrange que vous me disiez cela alors que votre collègue m’a dit au téléphone il y a quelques jours que les concertations sur le sujet étaient en cours chez vous …». Je discute à la fin de la réunion avec une personne d’Act Up qui semble découvrir les études. Je lui signale que c’est étonnant qu’il ne les ait jamais vues depuis octobre 2009, vu le nombre de fois où je les ai envoyées et renvoyées aux autres membres de son association.

 

 

« Nous restons vigilants à tout amalgame »

 

Je suis interviewé dans Les Inrocks le 30 août 2010 pour un article dans lequel un responsable de l’association Aides déclare que les bipolaires ne sont pas une cible de prévention car il n’y a aucune étude solide montrant leur fragilité dans le sida. J’envoie un courrier au président de Aides pour demander des explications, estimant que c’est de la négation de publications scientifiques. Le président de Aides me répond par courrier: « Nous maintenons effectivement et assumons complètement notre niveau de vigilance très élevé vis à vis des multiples tentatives d’aborder nos pratiques sexuelles ou de consommation de produits psycho-actifs uniquement sous l’angle des diagnostics psychiatriques ». Deux choses me choquent dans ce courrier : 

 

1° Qui est représenté par le « nos » de « nos pratiques sexuelles ou de consommation de produits » ? Aides parle au nom de qui ? Des Français ? Des malades séropositifs ? Tant mieux si les Français et les séropositifs ont des pratiques sexuelles normales, mais cela donne t’il le droit de banaliser les comportements sexuels risqués des malades psy ? Refuser de pathologiser ce qui est normal exige-t-il de normaliser ce qui est pathologique ? Le « nos » représentent-ils les personnes travaillant chez Aides ? Je pense pas, car leurs pratiques personnelles n'ont pas vertu d'explications scientifiques et ne peuvent être considérées comme suffisamment représentatives de la population pour en tirer des directives pour la totalité de notre pays. Tout le monde ne fonctionne pas comme chez Aides, ils le savent eux-mêmes. Bref, dans les trois cas, je ne vois pas un argument scientifique mais une opinion… Mais, après tout, il est possible que je fasse une fixation inutile sur ce malheureux « nos » …

 

2° Qui a dit que je ne voyais que l’angle des diagnostics psychiatriques pour expliquer les prises de risque (« uniquement sous l’angle ») ? Moi, ce qui m'intéresse, ce n'est pas d'expliquer le moteur universel des prises de risques, mais que Aides prenne soin des malades psy ayant des prises de risque. M’attribuerait-on une généralisation que je ne fais pas ? La Présidente d’Argos2001 avait pourtant clairement expliqué en février 2010 qu’elle voulait un dépistage spécifique des malades psy. Personne n’a, à un quelconque moment, parlé d’une raison unique et miraculeuse pour expliquer toutes les prises de risque mondiales.

 

Suite à l’implication de Bipolaire Info, très gros site d’information destiné aux malades psy, Aides me reçoit enfin en décembre 2010 pour faire table rase du passé, et me parle à nouveau des amalgames.Je me pose alors la question: c’est quoi cet « amalgame » qui poserait problème ? Est-il à associer au « nos » du courrier ? Pendant le rendez-vous, Aides insiste sur l’obligation de faire une étude sur troubles psy et sida, tout en en soulignant toutes les difficultés méthodologiques. Pourquoi faire une étude française si 20 études mondiales et l’OMS sont déjà catégoriques ? Dois-je croire que l’on ne veut pas que la chose se fasse car le résultat poserait problème à « nos » ?

 

En janvier 2011, je sollicite la FNAPSY (Fédération Nationale des Patients en Psychiatrie) pour ouvrir la communication avec Aides, en espérant que les débats sur la maladie reprendront le dessus sur cette peur des amalgames.

 

 

20 ans d’études sur les troubles psy

 

Heaphy EL, Loue S, Sajatovic M, Tisch DJ, 2009, montrent dans leur étude que souffrir d’un trouble bipolaire ou de toxicomanie augmente le risque de contracter le virus du sida, de même que vivre dans des conditions de misère.

 

Vlassova N, Angelino AF, Treisman GJ, 2009, montrent que les troubles dépressifs, les troubles bipolaires, la schizophrénie, les troubles de la personnalité et les toxicomanies entrainent des comportements de prise de risque sida.

 

Bakare MO et al., 2009, portant sur des adolescents, soulignent que les personnes souffrant de troubles bipolaires ont une très forte interconnexion avec les toxicomanies. Les deux pathologies entrainant une prise de risque sexuelle et des contaminations par le VIH. 47,8 % des adolescents bipolaires avaient une consommation de drogues et d’alcool, 45,7 % avaient une prise de risque sexuelle.

 

Meade CS, Graff FS, Griffin ML, Weiss RD, 2008, soulignent l’interconnexion entre troubles bipolaires, toxicomanies, impulsivité et prise de risque sexuelle. 75 % des personnes bipolaires et toxicomanes relatent des rapports sexuels à risque.

 

Himelhoch S, McCarthy JF, Ganoczy D, Medoff D, Dixon LB, Blow FC, 2007, comparent 191 625 personnes atteintes de troubles psychiatriques à un groupe contrôle (aucune pathologie mentale) de 67.965 personnes. Ils montrent que les personnes atteintes d’une pathologie mentale sont 2 fois plus touchées par le sida que la population générale, avec une plus grande prévalence de la schizophrénie et des toxicomanies.

 

Beyer JL, Taylor L, Gersing KR, Krishnan KR, 2007, dans leur étude portant sur 11.284 personnes, montrent que les patients souffrant d’une pathologie psychiatrique ont un risque 4 fois plus important que la population générale, avec une prévalence pour les toxicomanes, les troubles de la personnalité, les troubles bipolaires et les états de stress post-traumatique.

 

Beyer JL, Kuchibbhatla M, Gersing K, Krishnan KR, 2005, dans leur étude portant sur 1379 patients souffrant de troubles bipolaires, montrent que 2,8 % d’entre eux sont contaminés par le virus du sida, et 1,9% par l’hépatite C, alors que le pourcentage de VIH dans la population générale est de 0,32.

 

Moore DJ, Atkinson JH, Akiskal H et al, 2005, portant sur les toxicomanes séropositifs montrent une forte prévalence des tempéraments cyclothymique, hyperthymique, anxieux, irritable, et dépressif. Les auteurs rappellent que ces tempéraments sont corrélés aux troubles bipolaires.

 

Perreta P, Akiskal HS, Nisita C, et al, 1998, comparent 46 dépressifs séropositifs à 46 dépressifs séronégatifs. 78 % des patients séropositifs ont un trouble bipolaire, 52 % des éléments cyclothymiques, et 35 % un tempérament hyperthymique. Que les personnes soient toxicomanes ou homosexuelles, les résultats statistiques sur la prévalence bipolaire restent similaires.

 

 

Le non-dit de la toxicomanie

 

De très nombreux auteurs (Swann, Oquendo, Sherwood Brown, Maremmani, Mazza, Yüncü, Langhaug) s’accordent de plus en plus pour dire que la toxicomanie et l’alcoolisme seraient des conséquences des troubles de l’humeur et non des maladies à part, ce qui expliquerait que de très nombreux toxicomanes s’avèrent répondre positivement aux critères de troubles bipolaires ou de troubles de l’humeur et que de très nombreux bipolaires relatent des abus de drogues ou d’alcool. Certains de ces auteurs insistent sur le fait que chez la majorité des toxicomanes, on trouve des symptômes bipolaires avant même les premières consommations de drogues et d’alcool.

 

Cela sous entend qu’une prévention sida centrée uniquement sur les toxicomanes revient à oublier la pathologie bipolaire ou le trouble de l’humeur provoquant les toxicomanies. Ce qui est inefficace puisque ces gens sont mal diagnostiqués donc mal soignés. Donc ils rechutent et se contaminent par le VIH ou l’hépatite à un moment…

 

 

Sexe pathologique et bareback

 

Di Nicola, D. Tedeschi, M. Mazza & al, ont publié une étude en 2010 dans le Journal of Affective Disorders. Dans cette étude, ils analysent le jeu pathologique, les achats compulsifs et autres addictions sans drogues ni alcool. Un groupe de 158 patients atteints de troubles bipolaires est comparé à 200 personnes sans pathologie, avec un questionnaire évaluant les addictions comportementales: jeu pathologique, sexe pathologique, achats compulsifs, addiction à Internet, addiction au travail, addiction au sport. L’impulsivité, les traits de tempéraments et de caractère de ces patients ont aussi été évalués afin de pouvoir préciser leurs liens avec des addictions comportementales. L’étude révèle que 33% des patients bipolaires sont atteints par une addiction comportementale, alors que les auteurs ne retrouvent que 13% dans le groupe contrôle. Les patients bipolaires ont aussi un niveau d’impulsivité plus élevé et des dimensions d’auto-détermination et de coopération plus faibles que les sujets sains.

 

De quoi relancer les débats sur le sexe pathologique et la puissance du désir chez certaines personnes ayant des prises de risque à répétition.

 

 

Le droit de ne pas mourir

 

À quel moment les personnes souffrant d’une affection mentale vont être reconnues comme étant une population à risque, conformément aux données scientifiques mondiales ? Quand vont-elles être considérées à risque au même titre que la population homosexuelle, les consommateurs de drogues, et les populations provenant d’Afrique ?

 

Les bipolaires, par exemple, représentent aujourd’hui entre 3,5 et 5,5 % de la population selon les enquêtes, soit 2.240.000 à 3.520.000 personnes concernées en France par une prise de risque sexuelle potentiellement due à leur pathologie le plus souvent non diagnostiquée. Ils restent à ce jour oubliés par les organismes de prévention et de la lutte contre le sida. Est-ce normal ?

 

Le 8 février 2010, ARGOS a demandé les points suivants, sans suite à ce jour:

 

« 1) Une information sur les troubles dans les prospectus qui sont distribués ou laissés à la consultation des Centres de Dépistage Anonyme et Gratuit, sur les sites Internet des organismes de lutte contre le sida, avec une explication sur les différentes maladies psychiatriques, et un numéro ou lien Internet vers un site d’information.

 

2) Que les médecins s’occupant des entretiens de dépistage sida posent systématiquement à la personne venant consulter des questions permettant de savoir si oui ou non elle aurait une pathologie mentale, afin d’expliquer ou non une prise de risque (et éviter les suivantes).

 

3) Un traitement statistique de ces questions par l’INVS afin de permettre une comparaison avec les études internationales présentées précédemment. Cette analyse pourrait notamment apporter aux organismes de prévention et de lutte contre le sida des informations pertinentes sur les raisons expliquant pourquoi de nombreuses personnes « échappent » encore tous les ans à la prévention sida, ce qui pourrait refléter un manque dans les questionnaires déjà utilisés.

 

Le dépistage doit pouvoir devenir un moyen d’aide à ces personnes, afin de leur donner les moyens de limiter leurs prochaines prises de risque. C’est-à-dire faire ce qu’il faut quand il faut pour qu’un séronégatif reste séronégatif.

 

Un autre argument est qu’une personne souffrant de troubles mentaux nécessite environ 10 ans pour être diagnostiquée correctement et recevoir une prise en charge lui permettant de diminuer efficacement ses prises de risque. Il est donc vital pour la protection de ces personnes et pour une action préventive cohérente et efficace contre le sida que nous puissions les repérer le plus tôt possible, à savoir dés leur premier rapport sexuel non protégé (ou dans le meilleur des cas, avant leurs premiers rapports sexuels grâce aux prospectus d’information et actions destinés aux adolescents). Le dépistage sida est l’un des endroits où nous sommes sûrs de les voir venir, compte tenu des symptômes de leur maladie ».

 

Réponse à ces demandes ? Aucune.

 

 

Petite histoire de la puissance des lobbys

 

On a compris que Aides est vigilant aux amalgames. D’accord. Mais quels amalgames ? Si on accepte les résultats des études mondiales, à savoir que les malades psy sont une population à risque, en quoi cela pose problème ? Est-ce une atteinte aux droits des séropositifs en France ? Qu’est-ce que cela remettrait si gravement en cause ?

 

Je reproduis ici un mail que Beyer, l’un des auteurs des articles scientifiques présentés au dessus, m’a envoyé. Je lui avais demandé comment avait été reçue son étude sur la forte prévalence VIH chez les malades psy. Sa réponse:

 

« Vincent,

Since my poster presentation at the American Psychiatric Association and the publication of our findings, the most impressive response has been the silence. Our contention has been that most studies of psychiatric illnesses and HIV have focused on illnesses post HIV diagnosis (Is HIV associated with depression?  How does dementia relate to HIV load?  How do you treat HIV psychoses?, etc) and ignored how psychiatric illnesses may contribute to behaviors leading to HIV infection. I believe that illnesses like bipolar disorder, schizophrenia, and substance abuse tend to be present prior to HIV infection while depressive disorders (which receive the bulk of attention) develop post-infection.  Decreasing risk-taking behaviors demand addressing psychiatric diseases and viewing these patients as a high-risk group.  At this time, the focus of pre-HIV identification has been on substance abusers and sexual practice (which are really modes of transmission) rather than psychiatric/personality factors which induce risk taking behaviors.  Our goal was to highlight the responsibility of the mental health community in identifying and educating high risk psychiatric groups. This is still not being done. » 

 

Traduction: « Vincent, depuis la présentation de mon étude à l’Association Américaine de Psychiatrie, et la publication de nos résultats, la réponse la plus impressionnante a été le silence. Notre contestation venait du fait que la majorité des études sur maladies psychiatriques et VIH se concentrent sur les maladies post-contamination VIH (le VIH est-il associé à la dépression ? Y a-t-il une relation entre démence et charge virale du VIH ? Comment soigne t-on les psychoses VIH ? etc) et que ces études ignoraient en quoi les maladies psychiatriques peuvent contribuer à des comportements amenant à l’infection par le VIH. Je crois que des maladies telles que le trouble bipolaire, la schizophrénie, et les abus de substances tendent à être préliminaires à l’infection par le VIH, alors que les troubles dépressifs (qui ont reçu toute l’attention) se développent après l’infection. Diminuer les comportements de prise de risque demande de prendre en compte les maladies psychiatriques et voir ces patients comme un groupe à haut risque. Actuellement, la focalisation sur l’avant VIH a été fait sur les consommateurs de substances et les pratiques sexuelles (qui sont des modes de transmission), plutôt que sur les facteurs psychiatriques ou de personnalité qui induisent des comportements à risques. Notre objectif était de souligner la responsabilité de la communauté de la santé mentale dans l’identification et l’éducation des groupes psychiatriques à risque. Cela n’a toujours pas été fait ».

 

Je me remets donc à discuter avec mon amie dont je parlais au tout début, ex-bénévole chez Aides, et lui demande ce qu’elle pense de tout cela. Je lui demande si elle arrive à comprendre de quel amalgame Aides a tellement peur. Son mail de réponse :

 

«  Finalement, tu as l'air bien énervé par toute cette histoire, et j'aurais dû t'en dissuader il y a deux ans. Tu n'arriveras jamais à les faire plier. Ils sont entrés dans un délire où ils décident pour tout le monde. Faut pas non plus oublier que pour certains, être contaminé est forcément de la faute d'un gouvernement qui n'a pas fait ce qu'il faut en matière de prévention. Quand tu leurs dis que les malades psy se contaminent à cause de leur maladie, eux ils entendent qu'il y a des gens qui ont en eux quelque chose qui les pousse à se mettre en danger, et c'est contre à la notion de victimes de l'Etat. Ce qui est complètement débile, en plus, car si les malades psy se contaminent c'est parce que leur maladie n'est pas assez connue, c'est un problème de santé publique, ce n'est pas un comportement volontaire et choisi. Les malades psychiatriques sont aussi des victimes de l'Etat, mais là où les organismes de lutte contre le sida bloquent, c'est que c'est endogène, donc, finalement, ce n'est complètement la faute de l'Etat. C'est en toi... Va faire comprendre à des personnes en pleine injustice de leur contamination ou de la contamination de leurs proches qu'il y a chez certains d'entre eux un truc qui les a poussés à la contamination, c'est inenvisageable. Comment tu peux vivre ton injustice après ? Et je pense que pour eux, il vaut mieux cultiver cette injustice et laisser les malades psy dans la merde, que reconnaitre que oui en effet certaines personnes ont une maladie qui leur fait prendre des risques. C'est exactement comme le débat sur le barebacking : d'un côté ceux qui disent qu'il faut responsabiliser les séropositifs ayant des comportements dangereux, de l'autre ceux qui sont dans l'angélisme et qui estiment qu'il ne faut rien dire à un malade parce qu'il est malade, d'autres qu'il vaut mieux taire la chose car cela donnera une image négative des séropositifs auprès de la population, et enfin ceux qui estiment que ce n'est pas parce que certains meurent que d'autres n'ont pas le droit de jouir comme ils l'entendent, qu'on n'a pas à les culpabiliser. Personne ne réfléchit en terme de santé ou de compréhension du danger, mais en termes identitaires. Faut pas oublier que tout cela est dans la ligne directrice de Foucault et du contre pouvoir des malades contre l'autorité médicale toute puissante. Mais cette optique qui a tellement été bénéfique dans les années 80 et 90, a dérapé, comme si l'injustice de la contamination ne pouvait se calmer que dans l'attaque contre le gouvernement et ne tolérait aucun débat sur la responsabilité de chacun devant ses actes ou sur un aspect endogène de la prise de risque. C'est absurde, tu ne verras jamais cela chez les malades diabétiques ou cardiaques ». 

 

 

Injustice = peur ?

Peur = boycott ?

 

D’accord, il y a de l’injustice. Mais il y a quoi derrière cette injustice ? Je ne doute pas à un seul moment de la volonté de Aides ou d’Act Up d’aider les citoyens de ce pays. Mais si ces gens sincères et compétents dans leur travail et leurs actions agissent avec une telle méfiance, cela doit pouvoir s’expliquer. Est-ce une peur qui les motive ? La peur de repartir dans les débats discriminatoires des années 80-90 ? Les associations de malades séropositifs ont eu beaucoup de mal à faire reconnaître la gravité du sida, et l’urgence du dépistage et de la recherche de molécules. Elles avaient en face d’elles des personnes et des institutions qui les discriminaient (« le cancer des homosexuels », « la maladie méritée à cause du sexe », « ils l’ont bien cherché »). Après tant de combats, ces mêmes associations seraient-elles devenues épidermiques à tout ce qui peut aller à l’encontre de l’injustice ?

 

Et si l’amalgame qu’elles semblent refuser était que l’on puisse mélanger maladie psy et séropositivité ? L’idée selon laquelle il y a chez certains d’entre nous une chose qui peut nous pousser à prendre des risques, leur serait donc insupportable ? C’est comme quand un médecin annonce un cancer et dit au patient qu’il a fait des choses qui ont pu précipiter ce cancer. Avoir un cancer est terrible, alors y avoir participé, c’est une gifle.

 

Mais dans notre débat sur maladie psy et sida, nous ne sommes pas dans l’acte volontaire d’avoir contracté le sida, mais dans la maladie psy qui provoque des comportements dangereux que la personne ne maitrise pas. Où est la chose inacceptable là-dedans ? Il n’y en a pas: c’est un acte involontaire et c’est une injustice aussi pour les malades psy. Injustice de ne pas avoir été informés qu’ils avaient un trouble mental, et injustice d’être contaminés à cause de ce trouble psy. Séropositifs et malades psy sont au final des victimes réunies dans le même vécu: le vécu du sida et le vécu du manque d’information. Car dans les deux cas, c’est le manque d’information qui a fait que ces personnes n’ont pas pu se mettre hors de danger.

 

Les auteurs des études scientifiques ne font aucun amalgame. Je n’en fais pas non plus. Mais nous constatons et nous nous inquiétons. Serait-ce les associations qui font un amalgame toutes seules ? Seraient-elles dans l’anticipation de ce que la masse pourrait déduire de telles informations scientifiques ? La masse va en déduire quoi ? Que tous les séropositifs sont des malades mentaux et que toute personne ayant des comportements dangereux est une malade mentale ? C’est la peur d’une généralisation abusive ? Les associations ont peur que l’Etat se déresponsabilise subitement et qu’il faille tout reprendre depuis le début ?

 

Depuis 25 ans, ces associations de lutte contre le sida ont réussi à briser les amalgames sur le sida, sur l’homosexualité, à destygmatiser les séropositifs, en éduquant la masse et en responsabilisant l’Etat. Et je pense que pour changer les opinions, Aides et Act Up ont un savoir faire connu et reconnu en communication. Vivement qu’elles se lancent dans l’arène, comme elles le font depuis 25 ans, et qu’elles défendent ces personnes souffrant d’un trouble psy qui attendent leur aide. Vivement qu’elles disent aux citoyens qu’il y a de multiples facteurs expliquant la contamination sida, dont celui de la maladie psy, et qu’aucun de ces facteurs n’est généralisable à tout le monde. Mais au moins chacun est informé. Au moins les malades psy sont protégés. Au moins le « nos » est respecté. Je ne doute pas de l’altruisme de ses associations, puisqu’elles ont un engagement fondamentalement humain. Historiquement, elles sont du côté de tous les malades du sida. Et je pense qu’elles n’ont pas oublié quelutter contre les amalgames, c’est lutter contre des idées et non contre les victimes de ces idées.

 

Si cette aide n’était pas donnée aux malades psy, cela sous-entendrait que le combat identitaire a pris la place sur le combat contre la maladie et les discriminations. Cela sous-entendrait qu’une fois qu’une victime a été reconnue victime, elle devient sourde aux plaintes des autres personnes qui souffrent comme elle, et en vient à parfois les considérer comme nuisibles à son équilibre.

 

Je ne veux pas y croire.


Vincent Trybou

Notes

PREF, n°38, mai juin 2010: Vous avez dit bipolaires ? Maladie psy et HIV, les liaisons dangereuses. pages 71 – 73

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